Адвокація змін на національному рівні

Системні зміни — це завжди складно, довго і дорого, а під час повномасштабної війни й поготів. Але без комплексної підтримки дитячих онковідділень, професійного розвитку медиків й змін у системі охорони здоровʼя на національному рівні якісне лікування у довгостроковій перспективі неможливе.

Як експерт у сфері дитячої онкології, фонд представляє інтереси дітей, які проходять лікування від раку, та їхніх сімей на державному рівні. Разом з громадськими і благодійними організаціями, органами влади, медичною спільнотою, юристами та іншими партнерами «Таблеточки» домагаються підвищення якості лікування дітей з онкозахворюваннями в Україні.

Ось кілька значущих досягнень за час роботи фонду:

– Міністерство охорони здоров’я підписало наказ про право вільного відвідування реанімацій;

– МОЗ розширило номенклатуру лікарських засобів, які закуповуються за кошти держбюджету за програмою дитячої онкології;

– Бюджет на закордонне лікування українців до 2020 року збільшився у 22 рази в порівнянні з 2014 роком;

– Разом із НДСЛ «Охматдит», МОЗ, Верховною Радою України, благодійним фондом «Всеукраїнський реєстр донорів кісткового мозку» та іншими партнерами запустили в Україні трансплантації кісткового мозку від неродинного донора;

– Разом із МОЗ «Таблеточки» провели паспортизацію дитячої онкологічної служби, тобто ревізію лікарняних ліжок і їхньої заповненості, наявності медичного обладнання для оптимізації роботи лікарень і розробку маршруту пацієнтів;

– Експерти фонду прописали розділи, що стосуються дитячої онкології, в Національній стратегії контролю онкологічних захворювань до 2030 року і Операційному плані на її

виконання. Вперше в Україні ця Нацстратегія враховує потреби дітей, які борються з раком;

– В Україні об’єднали спеціальності «лікар дитячий онколог» і «лікар дитячий гематолог» — як в країнах з високим рівнем виживання дітей з раком і хворобами крові;

– Разом із пацієнтськими організаціями домоглися закупівлі дороговартісного препарату Ервіназа за державний кошт.

Окрім цього, фонд входить до складу робочих груп Міністерства охорони здоров’я України у сфері дитячої онкології.

А саме:
• групи з централізованих закупівель;
• групи з розробки міжнародних стандартів;
• групи з розробки Національної стратегії контролю за онкозахворюваннями до 2030 року;
• групи з оптимізації надання онкологічної допомоги.

З 2013 року всю роботу фонду в напрямку адвокації змін у системі охорони здоровʼя pro bono супроводжує юридична фірма Asters.

У боротьбі з дитячим раком «Таблеточки» також мають підтримку міжнародної спільноти. Фонд є членом декількох авторитетних асоціацій і співпрацює з найкращими світовими дитячими лікарнями:

– St.Jude — науково-дослідна лікарня США, завдяки якій у 20 столітті дитячий рак став виліковним;

– SickKids — головна лікарня Канади для дітей з важкими хворобами;

– Princess Máxima Center — найбільший дитячий онкоцентр в Європі з найвищою якістю лікування дітей;

– King Hussein Cancer Center — провідна лікарня Йорданії і всього Близького Сходу для дорослих і дітей з раком;

– Childhood Cancer International — найбільше у світі об’єднання громадських організацій і пацієнтських спільнот, які борються проти дитячого раку;

– International Society of Pediatric Oncology — медична асоціація, яка займається підвищенням рівня обізнаності про дитячий рак;

– St.Jude Global Alliance — об’єднує 180 фахівців та інституції з 68 країн, що працюють над покращенням якості медичної допомоги та підвищенням рівня виживаності дітей із раком і хворобами крові в усьому світі.