fbpx

Ми піклуємося про вашу цифрову безпеку

Ми хочемо використати файли cookie, щоб покращити ваш досвід користування сайтом і допомоги дітям. Проте ми зробимо це виключно з вашого дозволу.

Більше про дані, які ми використовуємо, ви можете дізнатися у нашій Політиці приватності. Ви завжди можете змінити налаштування конфіденційності у вашому браузері.

Я погоджуюся
Закрити

Історія Ярика

ДІАГНОЗ — Анемія Фанконі

 

Ярославу Коломийцю з села Березоточа Полтавської області 10 років. Ярик дуже хворий, у нього анемія Фанконі – рідкісна і смертельно небезпечна генетична хвороба. Для того, щоб вижити, Ярославу потрібен новий кістковий мозок від неспорідненого донора. Але в Україні такі операції не роблять, тому ми будемо лікувати Ярика в Італії. Для цього нам потрібно зібрати 115 тис. євро (це найнижча вартість у порівнянні з іншими європейськими країнами).

У Ярика дуже добрі очі, дуже дзвінкий голос і весела вдача. Він обожнює свою кішку Гришу (спочатку думали, що це кіт) і всюди за собою її таскає, обожнює грати з молодшим братом Данею у супергероїв, любить батьків і бабусю. Він сповнений любові. Він любить лікарів, медсестер і друзів по палаті. Здається, немає нічого, що могло би так сильно засмутити хлопчика, щоб він перестав любити. Навіть хвороба. Навіть смертельно небезпечна анемія Фанконі, яка позбавила його улюбленої школи та однокласників.

Ярослав захворів навесні. Він втратив вагу, пожовтів, став сумнішим, покрився підозрілими синцями і став гірше вчитися. Він перестав рости. Контрольний аналіз крові в поліклініці налякав не тільки маму Ярика, але й лікарів: гемоглобін – 60 (при нормі у 130), тромбоцити – 15 (при нормі у 150-200). З такою кров’ю не живуть.

Це анемія Фанконі – рідкісне (1 на 350 тис. новонароджених) генетичне захворювання, яке до 5-10 років життя дитини б’є по кровотворній системі і призводить до дефіциту всіх клітинок крові. Анемія також приводить до тяжких онкологічних захворювань крові та пухлин. Іншого лікування, окрім важкої та небезпечної аллогенної трансплантації кісткового мозку, на жаль, не має. І чим швидше проведуть пересадку, тим вищі шанси Ярика на життя.

– Спасибі, дай вам Бог здоров’я! – Ярик завжди так говорить людям. Це заслуга бабусі, за якою він все повторює, вона навчила його бути вдячним. Його оптимізму вистачає на всіх. Свого лікаря Світлану Михайлівну Ярик завжди обнімає і говорить їй, що сумує. Мамі ж він ніколи не жаліється на болі і дуже переживає, якщо вона нервується: «Ма, все добре, не болить!».

Любитель динозаврів і історій про космос, Ярослав мріє бути супергероєм і пише книжку. Вірніше, надиктовує її своїй мамі. В цій книзі – суміш із «Зоряних війн» і «Ніндзяго» – головний герой (звичайно ж, джедай Ярослав) разом з Магістром Йодою бореться з штурмовиками, Імперією і різними інопланетянами. Ідею книжки хлопчик запозичив у Валіка, друга з лікарні. У Валіка лейкоз і болючий час в палаті хлопчик коротав за написанням книжки про себе і свою боротьбу з перевертнями і вампірами. «Я би теж хотів так писати», – сказав одного разу Ярик мамі.

– Здавайтесь! – каже Ярослав ворогам в черговій главі книги і виймає з піхов світловий меч.

– Здавайся, Імперіє! Здавайся, анеміє Фанконі! – говоримо вже ми.

Адже у джедая Ярика Скайуокера з’явилась армія помічників-повстанців. Ця армія збере гроші на операцію, а суперлікар Магістр Йода пересадить Ярику новий кістковий мозок. Здорові клітини крові – крутіші від світлового меча, вони зможуть перемогти навіть анемію.

Поборемося за Ярика?

 

Фото: Руслан Нерябов

 

__________

Благодійники фонду зібрали для Ярослава 167 088 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 30 тис. євро за типування крові і запуск пошуку донора. Трансплантацію стовбурових клітин в розмірі 85 тис. євро оплатив МОЗ.

Також фонд оплачував проживання родини в Італії (1800 євро) і вартість ритуальних послуг і репатриації тіла з Італії (2700 євро).

__________

Важливо: всі підопічні, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але рахунки клінік, які оплачує МОЗ, не включають авіаквитки, проживання, харчування. Також сім’ям в окремих випадках потрібна допомога з оплатою типування крові і пошуку донора, щоб дитина швидше полетіла на трансплантацію, або з оплатою додаткових рахунків за лікування (наприклад, коли виникають ускладнення і дитині призначають лікування, не включене в основний рахунок за трансплантацію). До 2018 року також відбувалися затримки оплати МОЗом, а грошей в бюджеті вистачало не на всіх. Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

__________

Пам’ятаємо

УСІ ДІТИ