Історія Віталіка

ДІАГНОЗ — Пароксизмальна нічна гемоглобінурія

Виталику Галицкому из Житомира 12 лет. Виталик очень болен. У него одно из самых редких в мире заболеваний – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Болезнь вызвана поломкой гена, из-за чего костный мозг Виталика больше не может вырабатывать нормальные и здоровые клетки крови. Все это выливается в тяжелейшие гемолитические кризы, в острую почечную недостаточность, мучения и риск не пережить очередной криз. Виталику нужна трансплантация клеток костного мозга от неродственного донора. Мы будем лечить мальчика в итальянской клинике в Пизе. Стоимость лечения – 122 тыс. евро. 

Один на 500 000 человек – именно такая частота заболеваний пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ) в мире. У больного ПНГ периодически, и как правило, по ночам (отсюда и название болезни) случается гемолитический криз, то есть разрушаются эритроциты. Это значит, что при наступлении криза у спящего Виталика происходит большой «взрыв» в крови, в результате которого гибнут отвечающие за перенос кислорода (гемоглобина) эритроциты. Разрушение происходит гораздо быстрее, чем организм может производить новые клетки крови.

Во время криза Виталик начинает желтеть, у него резко болит живот, повышается температура. Во время последнего приступа у Виталика почти отказали почки. Их с трудом запустили в отделении токсикологии Охматдета после срочного гемодиализа в реанимации. Дело в том, что тело Виталика не смогло выработать достаточно эритроцитов взамен тех, что были уничтожены. Из-за этого часть эритроцитов, которые переносят кислород, высвободилась в кровоток, что и привело к повреждению почек. Мы не уверены, что следующий криз не ударит по почкам вновь и не уничтожит их окончательно.

Честно говоря, последний криз вообще был самым сложным. Помимо физических страданий и страха, Виталик пережил горькую обиду на свою маму. Он провел около 5 дней в реанимации в полном одиночестве, маму врачи пускали к сыну не дольше, чем на полчаса или час. Виталик обижался, отворачивался от мамы, горько плакал и говорил ей, что это она виновата в том, что он попал в такую страшную реанимацию. Реанимацию, в которой из-за постоянно включенного света теряешься во времени и не понимаешь где ночь, а где день. Реанимацию, где маленькие дети либо постоянно плачут без родителей, либо находятся без сознания.

– Мама, цих дітей годували глюкозою. Я ніколи такого не бачив!

Виталик очень испугался. И за себя, и за детей. Он вообще очень добрый мальчик. Однажды его одноклассник пришел к Виталику домой и украл у того деньги, собранные на лечение. Виталик простил его и просит теперь маму разрешить другу приходить к ним в гости снова. Будто и не было предательства. Люди ведь ценнее денег.

Проблемы со здоровьем у мальчика начались в 2012 году. Но окончательный диагноз ребенку установили только в прошлом году. Онкология, анемия, миелодиспластический синдром, предлейкоз (ПГН тоже может спровоцировать лейкемию) – врачи перепробовали все варианты. Теперь враг окончательно известен и разыгрался в полную силу.

Сначала приступы у ребенка случались раз в год, потом раз в полгода. Но потом случилось страшное и криз повторился через месяц, в декабре прошлого года. Раз в месяц – именно с такой частотой случаются приступы при тяжелых формах заболевания. Но мы надеемся, что у нас еще есть немного времени и мы успеем отвезти Виталика в Италию до наступления очередного приступа. Давайте поможем. Люди ценнее.

Фото: Віра Смоляр

__________

Благодійники фонду зібрали для Віталіка 25 564 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 24 706 євро за пошук донора, родина оплатила ще 15 тис. євро за типування крові і пошук донора. МОЗ оплатив 92 тис. євро за трансплантацію.

Також фонд оплатив вартість препарату Сандимун та вакцини від гепатиту В – близько 144 євро, ще 1000 євро виділив на проживання і харчування родини під час контрольного візиту в клініку в серпні-жовтні 2017 р. і у листопаді 2018 р. фонд сплатив 51,20 євро за квитки на потяг під час контрольного візиту.

__________