Історія Тані

ДІАГНОЗ — Набута апластична анемія, другий рецидив

Тане Лисовской из села Стрижавка Киевской области 15 лет. У нее уже второй по счету рецидив приобретенной апластической анемии. Тане нужен донорский здоровый костный мозг, иначе она умрет. Получить спасительные клетки девочка может только за границей. Мы будем лечить Таню в итальянской клинике в Турине. Нам нужно собрать для этого 140 тыс. евро.

Таня – папина дочка. Ее папа лично вызвался поговорить со мной о Тане. «Я знаю о болезни дочери все, спрашивайте меня»,- сходу заявляет Руслан и начинает старательно рассказывать историю своей семьи. При этом он постоянно забывает какие-то важные этапы лечения Тани и очень трогательно все-все уточняет у дочки. «Доця, а коли у тебе перший рецидив був? А другий?», «А який препарат тобі тоді кололи?», «У вільний час Таня плете з… зараз у доньки спитаю!». А еще он недовольно бурчит, когда я упоминаю о молодом человеке Тани: «Та хіба то кохання у них?! Ну дивляться телевізор разом, та я намагаюсь їх не сварити…».

Руслан – любящий папа, до дрожи переживающий за свою Таню. Он нежно называет ее «доцей». Когда Таня родилась, Руслан только-только вернулся из армии, ему было 23 года. Она у него первая, как первая любовь: «Вона була як черв’ячок чи жучок, чорненька така. Слухняна, золота дитина. Кровинка моя!». Руслан работает комбайнером и трактористом. Все возможное время он посвящает работе, чтобы заработать на лечение дочки. Из-за этого он мало с ней общается и ужасно переживает.

Таня заболела в 2012 году. Все началось с подозрительных синяков на теле, анализов, диагноза, переливаний крови и больницы. Апластическая анемия – это не злокачественная болезнь, но без адекватного лечения она непременно приводит к смерти. Дело в том, что иммунная система больного внезапно начинает работать против хозяина и подавляет работу костного мозга, воспринимая его клетки как чужеродные и опасные. В результате костный мозг вместо крови вырабатывает бесполезную мутную жидкость. А без нормальной крови еще никто не выживал.

Как и почему у человека возникает это аутоиммунное заболевание (если только оно не врожденное), никто не знает. Оно просто появляется и все, и никто от него не застрахован. Сперва людей с апластической анемией лечат иммунодепрессантами животного происхождения (к примеру, Атгамом). Эти лекарства подавляют иммунитет пациента и дают его костному мозгу возможность оправиться и работать по-новой. Но лекарственная терапия помогает через раз.

– Атгам вбиває усе погане і усе хороше. Але у Тані стався рецидив. Тоді їй почали робити новий курс уже з кролячим імуноглобуліном. Але і це допомогло лише на короткий час, – рассказывает Руслан. – Знаєте, я стільки не пережив за все життя, скільки вона за ці роки.

Если иммунодепрессанты не срабатывают, пациенту нужна пересадка донорских клеток костного мозга. Но родители Тани живут в селе и, конечно, у них не было и нет денег на дорогую операцию для дочери. Поэтому они решили родить Тане брата или сестру, надеясь, что младенец подойдет ей в качестве донора. У семьи получился отличный сын, но как донор он несовместим со старшей сестрой.

Так семья Лисовских осталась с младенцем на руках, болеющей Таней и нерешенной задачей по поиску космической суммы на операцию.

У Тани хорошие шансы выжить. Когда-то пациенты с апластической анемией погибали в 100% случаев от истощения, инфекций и кровотечений, потому что первое лекарство для “апластиков”, полученное из крови лошади, было придумано около пятидесяти лет назад. После этого выживаемость таких пациентов увеличилась до 50%, но та несчастливая и устойчивая к препаратам половина людей все равно умирала, потому что врачи еще не умели проводить успешные трансплантации костного мозга при апластической анемии.

Все дело в том, что в клетках костного мозга пациентов с этим диагнозом есть какая-то часть, из-за которой организм отторгает всю клетку, и также есть часть, которая отвечает за то, чтобы донорский костный мозг отторгал нового хозяина. Но врачи научились «отключать» эти функции клеток. И теперь у пациентов с апластической анемией шансы выжить после ТКМ не хуже, чем у пациентов с онкологическими заболеваниями крови.

Были бы силы и время у Тани. И были бы деньги.

Фотограф: Ирина Лацис

__________

Благодійники фонду зібрали для Тані 11 495 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 30 тис. євро за типування крові і пошук донора. Трансплантацію стовбурових клітин в розмірі 95 тис. євро оплатив МОЗ.

Також фонд оплачував родині проживання в Турині протягом липня-вересня 2017 р. (2 400 євро) і вартість авіаквитка для молодшого братика Тані, коли він прилітав до сестри (389 євро).

__________