fbpx

Ми піклуємося про вашу цифрову безпеку

Ми хочемо використати файли cookie, щоб покращити ваш досвід користування сайтом і допомоги дітям. Проте ми зробимо це виключно з вашого дозволу.

Більше про дані, які ми використовуємо, ви можете дізнатися у нашій Політиці приватності. Ви завжди можете змінити налаштування конфіденційності у вашому браузері.

Я погоджуюся
Закрити

Історія Саши

ДІАГНОЗ — Синдром Костманна (тяжка вроджена нейтропенія)

 

Це Саша, йому 1,9 роки і в нього синдром Костманна. Організм Саші більше не може боротися з інфекціями. Але зможе, якщо пересадити йому кістковий мозок неспорідненого донора. В Україні такі операції не проводяться. В клініці Верони це коштує 120 тис. євро. Гуртом і потроху ми можемо допомогти.

 

– Я Сася, я Сася! – кричить смішний чарівний хлопчик.

Він переступає поріг офісу фонду і розпливається в усмішці: стільки дівчаток, і всі його! Він стрибає і тупотить, діловито вивчаючи простір. Спершу й не віриться, що ця дитина смертельно хвора і що на нього очікує важка операція.

– Один, два, масінка! Це мама, мама, мама, а це тато!
– А друзів ти любиш? З ким ти дружиш, Саша?
– А у нього немає друзів, – відповідає за хлопчика тато Олександр.

Поки що у Саші не може бути друзів, він не може контактувати зі сторонніми людьми, не може познайомитися з собачкою і не вміє ліпити в пісочниці пасочки. Навколишній світ ворожий для хлопчика, у якого не виробляються нейтрофіли, здатні боротися з інфекціями.

Замість садка у Саші було 4 загальних наркози й 2 операції, замість манної каші з грудочками – антибіотики зі стимуляторами нейтрофілів. Замість святкових ранків у садочку – часті хвороби, медсестри й лікарі. У квартирі всюди бортики, щоб не поранитися, в сумці у батьків – всілякі стерилізатори й антисептики.

Саші поставили діагноз в 2 місяці. З того часу купівля стимуляторів нейтрофілів виснажила фінансові запаси сім’ї: кожен місяць тільки на препарати у сім’ї йде близько 50 тис. грн. Але ліки з кожним днем ​​працюють гірше: нейтрофілів в організмі дитини стає все менше і менше. Це означає, що тягнути більше не можна. Зовсім.

Поки що батькам вдалося зібрати близько 9 тис. євро. Цього вистачить для оплати типування крові. Тепер же потрібно якомога швидше зібрати кошти на пошук донора.

Ми говоримо з татом хлопчика, сидячи в дальньому кутку офісу і спостерігаємо за тим, як веселиться Саша. Маленький Сашко, хвороба якого може розвинутися в лейкоз. Крихкотілий Саша, якому смертельно небезпечно навіть обдерти коліно. Вимріяний і єдиний Саша, якого батьки чекали не просто 9 місяців, а довгих 10 років.

Фото: Оксана Ходакова

 

__________

Благодійники фонду зібрали для Саши 158 411 грн. Дякуємо!

Батьки оплатили 5 тис. євро за типування крові. Фонд оплатив 5 тис. євро за запуск пошуку донора.

Трансплантацію кісткового мозку в розмірі 115 тис. євро оплатив МОЗ.

__________

Важливо: всі підопічні, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але рахунки клінік, які оплачує МОЗ, не включають авіаквитки, проживання, харчування. Також сім’ям в окремих випадках потрібна допомога з оплатою типування крові і пошуку донора, щоб дитина швидше полетіла на трансплантацію, або з оплатою додаткових рахунків за лікування (наприклад, коли виникають ускладнення і дитині призначають лікування, не включене в основний рахунок за трансплантацію). Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

__________

Дякуємо за допомогу

УСІ ДІТИ