Історія Роми

ДІАГНОЗ — Мієлодиспластичний синдром

Хлопчику 11 років, він живе під Харковом. У нього рідкісна для дітей хвороба – мієлодиспластичний синдром або предлейкемія. Хіміотерапії ця хвороба майже не піддається. Але піддається пересадці кісткового мозку від неспорідненного донора. Рому готові лікувати в італійській клініці в Пізі. Рома чекає пересадки вже більше року. Ромі допомагають дуже повільно. Рома “негарний хлопчик”.

Он такой вдумчивый, этот Рома. Часами сидит над шахматной доской, просчитывает в голове комбинации. Часами собирает конструктор “Лего”, выдумывая новые фигуры. Часами собирает сложные пазлы. Часами сидит у компьютера. Рома очень тихий. Его почти не слышно.

Он тихо идет на кухню и готовит бутерброд из всего, что найдет – овощи, фрукты, соусы. Необычный такой бутерброд. Рома любит готовить. Он часами смотрел кулинарное шоу по телевизору и теперь готов стоять у плиты и экспериментировать. Главное не порезаться, чтобы не было кровотечения.

Он тихо сидит и занимается по несколько часов с учителем, который приходит к Роме домой из школы. Ему тяжело, мальчик быстро устает, но учится. Роме нужно учиться, он болеет с лета 2013 года, а школу ведь никто не отменял.

Он тихо играет со своим крошечным братом, который мог стать для Ромы донором костного мозга, но не станет из-за несовместимости.

Рома очень спокойный. Поэтому, когда родители Ромы заметили на его теле первые синяки, то подумали, что пацана попросту бьют в школе. Дети дерутся – это нормально. Но Рома не дрался, Рома заболел. Тихий и вроде бы предсказуемый мальчик получил непредсказуемую болезнь, которая чаще всего встречается среди пожилых людей.

Когда Роме было 7 лет, он удивил родителей спазмом сосудов головного мозга, четырехдневной комой и двумя остановками сердца. А потом выкарабкался, пошел в первый класс и стал хорошо учиться. Через два года родители получили новый заряд адреналина в виде миелодиспластического синдрома у Ромы.

Эту болезнь сложно лечить. Химиотерапия с использованием обычных цитостатиков малоэффективна и не приводит к долговременной ремиссии. Рома в ремиссию и не входит. Ему нужна пересадка костного мозга. Его поддерживают гормональными препаратами, которые позволяют блокировать агрессивное развитие болезни. Развитие этой болезни – это острый миелоидный лейкоз и все равно пересадка костного мозга. Поэтому гормоны. Поэтому Рома поправился на 10 килограмм.

Поэтому Роме почти не помогают – не смотря на несколько сюжетов на телевидении, на счету у папы Ромы за более чем полгода появилось всего 17 тыс. евро, из которых 5 тыс. евро он уже отправил на типирование крови в Пизу. А еще нужно собрать 100 тыс. евро.

Долго будут помогать Роме. Ведь Рома “толстый и потому некрасивый”. Так работает восприятие людей. Помочь маленькому красивому ребенку очень легко. Так же легко, как забыть о том, что Рома тоже ребенок.

Красивый ребенок с красивыми глазами, который беспрекословно принимает гормоны и толстеет, чтобы успеть дожить до ТКМ. Он ждет тихо и терпеливо. Болезнь на Рому непохожа.

“Долго” собирать нет времени.

__________

Благодійники фонду зібрали для Роми 421 108 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 58 336 євро за трансплантацію (з них 41 893 євро повенулись після лікування). Батьки і спонсори оплатили 51 684 євро за типування крові і пошук донора і частково за повторну трансплантацію. Першу трансплантацію стовбурових клітин в розмірі 90 тис. євро оплатив МОЗ.

Також фонд оплатив 150 євро за проживання Роми в Пізі під час контрольного візиту в березні 2017 р.

__________