Історія Паши

ДІАГНОЗ — Гостра лімфобластна лейкемія, рецидив

Паше Чоботу из пгт Макошино Чергниговской области 2 года. 1,5 года он болен острым лимфобластным лейкозом. У Паши случился ранний рецидив болезни и потому ему нужна срочная пересадка костного мозга от неродственного донора. В Украине такие операции не проводят, но мы будем лечить Пашу в итальянской клинике в Риме. Нам нужно собрать для этого 158 тыс. евро. 

– Мама! Мама! Мама!- из дверного проема одной из палат онкогематологии Охматдета доносится тоненький голосок.

Я не сразу замечаю в этом проеме ребенка – такой он крошечный на фоне широких дверей и длинного полутемного коридора. Это Паша. Паша одет в смешной свитерок с рисунком галстука и брючки.

– Мама! Мама!- испуганно продолжает кричать ребенок и успокаивается только тогда, когда его мама Виолетта вернулась в палату.

Из-под штанины у Паши торчит тонкий и очень длинный «провод». Один его конец ведет к стойке с капельницей, а второй – к подключичному катетеру ребенка. Чтобы Паша не выдрал капельницу, мама каждый раз закрепляет трубку пластырем у Паши на животе – это дает какое-то время, чтобы успеть среагировать на потуги ребенка избавиться от «цепи».

Паша быстро-быстро ходит по просторной одноместной палате с этой своей трубкой и изучает меня. Мы знакомимся, но медицинская маска мешает ему разглядеть мое лицо и удостовериться в том, что я не опасный человек. Времени на общение у нас очень мало.

Крошечный мальчик улыбается и приближается ко мне все ближе и ближе. Вдруг Паша меняется в лице, говорит «Валя?», и, удостоверившись в том, что я все-таки не Валя, расстраивается и отворачивается от меня. Валя – это бабушка Паши, которая приходит ко внуку каждый день и приносит ему и маме поесть.

Паша и не рассчитывал на то, что я Валя. Но ему совсем недавно провели тяжелую химиотерапию, а сейчас колют гормональные препараты. Поэтому настроение у мальчика меняется очень быстро и все время стремится в сторону слез. Вот и сейчас Паша расстроился отчего-то, вспомнил о бабушке и включил режим «нет». Теперь мы знакомимся заново. Это больше не Паша, это мальчик по имени Нет.

– Паша, ты злишься?

– Неть.

– Паш, это твоя машинка?

– Неть.

– Ты хочешь на руки к маме?

– Неть!- вскрикивает Паша и залазит на маму.

– Скажи тете как тебя зовут,- уговаривает сына мама.

– Неть…- шепчет Пашка, тычется в шею к маме и начинает тихонько хныкать.

Эта картина с маленькими онкобольными детьми на гормонах повторяется раз за разом. Пока ребенок будет капризничать, мама Паши расскажет о том, как сын внезапно заболел, как у него поднялась температура, упали анализы крови и как в полгода ему поставили диагноз «врожденный острый лимфобластный лейкоз». Врожденный – потому что детям до года всегда ставят диагноз с такой формулировкой. Потом мама Паши расскажет, как тяжело они лечились в больнице, какие мучительные химиотерапии перенес ребенок, как они несколько месяцев жили в надежде на то, что болезнь ушла, а потом окажется, что болезнь все же вернулась и вылечить ее теперь намного сложнее.

Истории родителей онкобольных детей в чем-то всегда похожи. Особенно в страхе, отчаянии и беспомощности, которые испытывают взрослые перед своими маленькими детьми.

– Я не могу подобрать слов. 1,5 года он у меня на руках, не может нормально играть с другими детьми, в постоянных ограничениях и мучениях. 1,5 года мой сын смотрит в окно на кран и машины, потому что ему нельзя выходить на улицу. Он думает, что все эти врачи и лечение – это обычная жизнь, он же не знает другой жизни!- обиженно говорит Виолетта.

Паша просыпается утром в 7:30 утра, разбрасывает игрушки, потом собирает игрушки, потом ест кашу и ждет врача. Иногда Паша прячется от врача под кроватью. После обхода Паша идет к окну смотреть на свой любимый кран. Потом он строит глазки медсестрам, потом ждет свою Валю. И почти все время проводит на руках у мамы.

– Каждое утро он просыпается, говорит «мама» и целует меня, а вечером он снова меня целует и засыпает. Я же в это время с ужасом думаю о том, что он может не проснуться, что не переживет ночь, что моего Паши не будет. Я живу в этом страхе уже 1,5 года,- говорит Виолетта, крепче сжимая в руках своего ребенка.

Потом она растерянно добавляет что всегда хотела, чтобы Паша ходил в спортивную секцию, да и в клубе, где она работает, есть отличная цирковая труппа. А еще нужно успеть собрать деньги до конца мая, чтобы не пропустить идеальный по мнению врачей момент для пересадки костного мозга. Все это Виолетта говорит уже глядя в камеру тележурналистов, которые пришли записывать сюжет про Пашу. Мне же пора уходить.

На прощание микромальчик Нет вновь становится обаятельным Пашей и неожиданно машет мне рукой и отправляет вслед воздушный поцелуй. Он слегка улыбается, пока его мама говорит на камеру про то, как другие благотворительные фонды постоянно отказывали ей в помощи и про то, как она хочет, чтобы Паша ходил в спортивную секцию, больше не смотрел на кран из окна, и жил.

Фотограф: Ирина Лацис

__________

Благодійники фонду зібрали для Паши 216 875 грн. Дякуємо!

МОЗ оплатив вартість трансплантації в розмірі 158 тис. євро. Зібрані кошти ми витратили на допомогу іншим підопічним.

__________