Історія Наталки

ДІАГНОЗ — Вроджена апластична анемія

Наташе Лащ из села Зализныця Волынской области 8 лет. У нее врожденная апластическая анемия, которую кроме как трансплантацией костного мозга от неродственного донора не вылечить. В Украине помочь Наташе не смогут. Поэтому мы будем лечить девочку в итальянской клинике в Генуе. Нам нужно собрать для этого 135 тыс. евро.

В декабре прошлого года третьеклассница Наташа пришла домой из школы с высокой температурой. Лихорадку не удавалось сбить несколько дней, к тому же Наташа сильно побледнела, поэтому мама решила отвести дочь в местную больницу и сдать анализы. За результатами анализов последовало направление к гематологу в Луцк, затем назначение на жуткую для обычно здорового ребенка стернальную пункцию, и в заключение – диагноз «врожденная апластическая анемия» и назначение на неродственную ТКМ.

Кажется, что Наташа случайно попала в какую-то внезапно образовавшуюся воронку, которая закрутила ее вместе с семьей и начала поглощать. Отчасти это так. Отчасти – потому что воронка эта закономерная, Наташа должна была в нее попасть.

10 лет назад семья Лащ потеряла дочь. Восьмилетняя девочка два года безуспешно боролась с апластической анемией, но тогда эту болезнь в Украине почему-то не знали как лечить. Ребенок умер. А сын семьи Лащ боролся все детство с другим заболеванием крови и в свои 22 до сих пор наблюдается у гематолога.

Наташа не могла не попасть в эту воронку. Генетическую воронку.

Апластическая анемия – это очень редкое гематологическое заболевание. Его частота составляет порядка 2-6 случаев на миллион жителей в год, но врожденная форма может передаваться по наследству. При анемии костный мозг больного перестает производить достаточные количества всех основных видов клеток крови – эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Больной становится бледным, у него появляется слабость, одышка, учащенное сердцебиение, головокружения, головные боли, кровотечения (в том числе из носа и десен), появление синяков и петехий, слабая сопротивляемость инфекциям.

При тяжелых формах анемии, таких как у Наташи, не существует другого лечения, кроме как аллогенной трансплантации костного мозга. Поэтому Наташу ничем и не лечат. Она сидит дома, никому не рассказывает о своей болезни, дистанционно учится в школе и раз в неделю преодолевает вместе с мамой опасные 120 км в Луцк и 120 км обратно, чтобы сдать анализы и получить в случае необходимости переливание донорской крови. В местной больнице очень старое и плохое оборудование, анализы просчитывают вручную, поэтому без Луцка никак. Переливания же крови Наташе стараются делать только в острых случаях, потому что каждое новое вливание снижает шансы девочки на успешную ТКМ.

Ей нужно сделать операцию как можно скорее. И Наташа может ехать в Италию хоть завтра, но дело, конечно, тормозят 135 тыс. евро. Пять тысяч евро на лечение Наташи удалось собрать всем селом благодаря публикации в местной газете с подачи главы сельсовета. За эти деньги мама Наташи оплатила и отправила кровь дочки на типирование в Италию.

Но мама больше не соберет. Таких сум в селе Зализныця Волынской области отродясь не видели. Там до сих пор вручную считают анализы крови, не отслеживают генетические заболевания в семьях и хоронят детей, которых не знали, как лечить. Эта воронка затягивает Наташу все сильнее и сильнее. Но мы можем вырвать из нее девчонку.

__________

Благодійники фонду зібрали для Наталки 74 450 грн. Дякуємо!

Батьки оплатили 5 000 євро за типування крові. Фонд оплатив 10 тис. євро за діагностику (повернулись на рахунок після оплати МОЗ), а також за пошук донора і частково за другу ТКМ – 5 750 євро.

Першу трансплантацію кісткового мозку в розмірі 105 тис. євро, включаючи діагностику, оплатив МОЗ, друга трансплантація ще не оплачена.

__________