fbpx

Ми піклуємося про вашу цифрову безпеку

Ми хочемо використати файли cookie, щоб покращити ваш досвід користування сайтом і допомоги дітям. Проте ми зробимо це виключно з вашого дозволу.

Більше про дані, які ми використовуємо, ви можете дізнатися у нашій Політиці приватності. Ви завжди можете змінити налаштування конфіденційності у вашому браузері.

Я погоджуюся
Закрити

Історія Максима

ДІАГНОЗ — Первинний імунодефіцит – Х-зчеплений ліфмопроліферативний синдром 1-го типу

 

Максиму Лук’янюку з смт. Демидівка Рівненської області потрібна допомога. У нього один з найрідкісніших видів первинних імунодефіцитів, врятувати може лише трансплантація стовбурових клітин від неродинного донора. Вартість – 115 тис. євро і рахунок клініки має оплатити МОЗ. Але авіаквитки, проживання та інші супутні витрати не включені в цей рахунок, і батькам потрібна допомога.

 

Максу чотири роки. Три з них він був звичайною дитиною. Обожнював машинки, дітей. Все змінилось водночас. Застудився, лікували, але застуда перетворилась на пневмонію. Перш ніж вдалось приборкати хворобу, лікарі перепробували дев’ять видів антибіотиків. Приборкали на пару днів, потім знову підвищена температура. Лікарі розвели руками: щось не те. Тим часом Максима паралізувало.

У квітні в Київській міській лікарні №1 мама Наталя і тато Дмитро вперше почули про первинний імунодефіцит. Але який саме, медики не розуміли. Кров надіслали до США.

– Коли отримали відповідь, стало дуже страшно, – згадує Наталя.

Страшно, тому що у її маленького Макса виявився Х-зчеплений лімфопроліферативний синдром. У світі мало дітей з таким діагнозом. Їхній організм не бореться з інфекціями, і без трансплантації шанси дожити до десяти років низькі.

Але разом з діагнозом батьки отримали хоч якусь визначеність. А ще Максим, який після паралізації не міг навіть посміхнутись, знову навчився ходити і говорити.

– Я сам, сам, – не дає мамі руку Макс, впевнено крокуючи повз яму на дорозі. Він став дуже самостійним, не дозволяє собі допомагати.

Хлопчик веде Наталю на дитячий майданчик. Вранці, поки там нікого немає. Макс, який любив гратись з дітьми, тепер не може до них підійти, щоб не заразитись. Не може погладити кота. Стерильна чистота вдома, миття рук 10-20 разів на день. Поки мама розповідає про їхнє теперішнє життя, на майданчику з’являються діти.

– Ходімо, – підбігає до мами Максим і по-дорослому йде від небезпеки.

– Зараз вдома буде в лікаря гратись. У нього тепер це улюблене. Може колись сам стане лікарем, – тихо говорить Наталя і замовкає.

Знайомі і незнайомі люди вже допомогли оплатити 5 тис. євро за типування крові. Далі потрібні кошти на пошук донора.

 

Фото: Назар Соло

 

__________

Збір закритий 30.11.2018. Благодійники зібрали для Максима 202 712 грн. Дякуємо!

Батьки оплатили 25 тис. євро за типування крові і пошук донора. МОЗ оплатив решту рахунку за трансплантацію – 95 тис. євро. Зібрані кошти ми витратимо на допомогу Максу під час лікування або на потреби інших підопічних фонду.

Станом на 1 жовтня 2019 року фонд оплатив 20 166 грн за проживання сім’ї в Італії.

__________

Важливо: всі підопічні, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але рахунки клінік, які оплачує МОЗ, не включають авіаквитки, проживання, харчування. Також сім’ям в окремих випадках потрібна допомога з оплатою типування крові і пошуку донора, щоб дитина швидше полетіла на трансплантацію, або з оплатою додаткових рахунків за лікування (наприклад, коли виникають ускладнення і дитині призначають лікування, не включене в основний рахунок за трансплантацію). Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

__________

Дякуємо за допомогу

УСІ ДІТИ