fbpx

Ми піклуємося про вашу цифрову безпеку

Ми хочемо використати файли cookie, щоб покращити ваш досвід користування сайтом і допомоги дітям. Проте ми зробимо це виключно з вашого дозволу.

Більше про дані, які ми використовуємо, ви можете дізнатися у нашій Політиці приватності. Ви завжди можете змінити налаштування конфіденційності у вашому браузері.

Я погоджуюся
Закрити

Історія Маши

ДІАГНОЗ — Есенціальна тромбоцитемія, рецидив

 

Что вам рассказать про кареглазую Машу Варич, чтоб по-быстрому и понятно? В ноябре Машке будет 4 года. Она с мамой, папой, бабушкой и Лунтиком живет в Кировограде. Ну как живет. По-особенному, в каком-то другом мире.

Давайте объясню. В Машкином мире нормально глотать большие таблетки, сдавать болезненные анализы, лежать под капельницей и испытывать боль. Это не потому, что Маша болеет в принципе, а потому что она болеет с 1,5 месяцев и совершенно не подозревает, что у других людей есть какая-то другая жизнь.

Маша никогда не ходила в садик и гуляет на площадках только тогда, когда там нет других детей. Ну, детей она, конечно же, видит и даже играет с ними. Но это больные дети, такие же, как Машка – в масках, с капельницами и так далее. Помните о другом мире, да?

Маша любит играть в врача – лечит своих кукол и животных. Перевязки им делает, уколы, капельницы всякие ставит, таблетки дает. Может, Маша поиграла бы в кого-нибудь еще. К примеру, в воспитательницу или учительницу Дину Ивановну, или в повара тетю Галю, или в дрессировщицу Оксану.

Но пока Маша проводит свои дни во всяческих больницах, боюсь, ее игрушки не будут учиться, они будут только лечиться.

Еще Маша очень хочет розовый рюкзак. Не прямо сейчас, а когда пойдет в школу, как ее двоюродная сестра. Вообще, Маша в садик хотела пойти, но с садиком, кажется, уже не сложится из-за слабого здоровья. Так что учим цифры, буквы и ждем школу. И розовый рюкзак.

Маша очень активная и веселая. Это радует несказанно. А вот диагноз “эссенциальная тромбоцитемия (рецидив)” – совершенно не радует.

Это очень редкое заболевание, которое характерно больше для пожилых людей, а не для таких маленьких крошек.

Если коротко, то эссенциальная тромбоцитемия – это когда костный мозг начинает барахлить и в организме человека появляется слишком много тромбоцитов. Слишком много – это 1,000,500/мкл против нормы в 300,000/мкл, как это было у Маши.

А плохо это потому, что тромбоциты скапливаются, кучкуются и могут образовать  тромб. Еще эта болезнь становится причиной сильных кровотечений, сильнейших головных болей и плохой работы органов.

Все эти побочные эффекты способны убить ребенка.

Проблемы у Маши появились в 1,5 месяца. Девочке долго не могли поставить диагноз, а потом еще и ждали, чтобы ей было хотя бы 6 месяцев для начала химиотерапии. Потом Маше сделали пересадку собственного костного мозга.

Потом были 6 месяцев относительного здоровья и контрольных анализов, а потом – в феврале 2014 года – рецидив. Сейчас Маше ищут неродственного донора, чтобы сделать пересадку еще раз.

Всю жизнь на таблетках сидеть нельзя – у Маши уже начались серьезные проблемы с печенью, сильно ослаблен иммунитет. Все органы начинают потихоньку сдавать из-за такого количества химии в маленьком детском организме.

Кто нам поможет с пересадкой: итальянская клиника в Пизе – туда уже отправлена Машина кровь на типирование.

Кстати, Маша совершенно не против того, чтобы поехать в Италию, потому что ей очень хочется полетать в самолете, ну и море увидеть. Ну а то, что там, в Италии, придется опять лечиться, так это не проблема – Маша ведь по-другому пока и не умеет.

Что нужно нам: нам нужно 115 000 евро, чтобы пересадка все же состоялась и чтобы Маша узнала, что можно жить по-другому, что детство – это классно и весело, и чтобы в школу с розовым рюкзаком.

И чтобы любимую мягкую игрушку Лунтика не пришлось выбрасывать, как это было со всеми остальными игрушками. И чтобы любимая бабушка тоже была здоровой и не хваталась за сердце из-за переживаний. И чтобы котик и собачка в доме. Чтобы жизнь нормальная. Чтобы жизнь вообще.

У родителей Маши есть 5 тысяч евро, которые они потратили на типирование крови. Больше взять неоткуда. Надо помочь.

Дякуємо за допомогу

УСІ ДІТИ