fbpx

Історія Макса

ДІАГНОЗ — Гостра мієлоідна лейкемія

 

Максиму Сырчину из Краматорска 4 года. У него острый миелоидный лейкоз – смертельная болезнь – и победить ее без трансплантации костного мозга он не сможет. Максиму нужна пересадка от неродственного донора, а такие операции не проводят в Украине. Украинские врачи стабилизировали состояние мальчика, а родители оплатили поиск и нашли донора для сына. Мы будем лечить Максима в Польше, нам нужно собрать для этого 111 тысяч евро. 

 

Губки бантиком, бровки домиком, клетчатая рубашечка. Максим маленький. Максим трогательный. Максим болен. На пластыре, который заклеивает подключичный катетер Максима, нарисован самолетик и дата – 25 марта. В руках мальчик неизменно сжимает какую-нибудь машинку, которую он выменял у мамы на обещание хорошенько поесть. Только машинка может спасти ситуацию, когда после уже третьего блока химиотерапии тошнит и почему-то необъяснимо плохо.

– Не отвлекай водителя!- может услышать мама Максима, когда тот играет на планшете в гонки. Отвлекать нельзя, потому что гонками Макс зарабатывает деньги на новую машинку. Правда, недавно он потратил все свои электронные сбережения на запчасти для старой машины. Не сдержался. Поэтому маме снова нежелательно отвлекать водителя. Она и рада, потому что когда он увлечен, он не думает о своем самочувствии.

Максим раньше совсем не болел и все у него было хорошо. А теперь он в совершенно другом городе, в больнице, глотает какие-то лекарства. К тому же, его всего пару раз за несколько месяцев выпустили на улицу погонять голубей. Ну как можно жить без голубей?

Еще и папа теперь разговаривает с сыном только «через планшет», папу в палату не пускают. Поэтому Максим немного обижается и папе приходится «откупаться» игрушками. К примеру, подарить игрушечный набор для ремонта, чтобы Максим в строительной каске и с большим гаечным ключом смог отремонтировать за пару дней все-все-все в больнице. Потом нужно доставать сыну игрушечный набор врача, потому что Максим не может сидеть сложа руки и не вылечить всех детей на этаже онкогематологического отделения. Ну чего они все лежат и болеют? Надо их лечить.

Правда, когда лечат самого Максима, он может не переставая громко кричать «Ой больно, тетя! Ой больно, тетя!». Потому что врачам никто не достал игрушечный набор, у них все какое-то настоящее и колючее.

Помимо игрушек, папе Максима приходится доставать хоть какие-то деньги на лечение сыну. Он оставил свой небольшой бизнес в Краматорске и переехал в Киев вместе с маленькой дочкой. Мечется по городу между больницей, партнерами, благотворителями и ребенком. Собрал деньги на донора. Но на операцию сам не соберет.

Максим заболел осенью прошлого года. Сначала у него сильно увеличились лимфоузлы и врачи лечили ему аденоиды тремя курсами антибиотиков. Когда антибиотики не помогли, родители Максима решили не медлить и отвезли мальчика в Охматдет, где его осмотрели, взяли анализы и пункцию.

– На Рождество мы получили приговор,- рассказывает Александр Сырчин, папа Максима.

За время нашей беседы он несколько раз говорит слово «приговор», заменяя им и словно избегая названия диагноза «острый миелоидный лейкоз». Так и говорит: «все в те дни праздновали, а мы сели и расстроились, осознавали ‚приговор’». Ведь врачи сказали, что у Максима ко всему прочему поломка гена AML, поэтому ребенку обычная химиотерапия не поможет, ему нужно пересаживать донорский костный мозг, который будет вырабатывать для организма зрелые и здоровые клетки крови. «Приговор», считает папа.

Не приговор, говорят врачи. И мы с ними соглашаемся. Если вовремя собрать средства и вовремя провести трансплантацию костного мозга, у Максима есть высокие шансы выжить. И каждый из нас в силе помочь этой семье. Не приговор.

 

__________

Благодійники фонду зібрали для Максима 135 987 грн. Дякуємо!

Трансплантацію в повному розмірі оплатив МОЗ – 111 871 євро. Гроші, зібрані для Максима, ми витратили на допомогу іншим дітям. Але Максим залишається нашим підопічним. Ми підтримуємо зв’язок з родиною, замовляємо для родини авіаквитки під час контрольних візитів в клініку і готові надавати іншу допомогу на запит батьків.

__________

Важливо: всі підопічні, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але рахунки клінік, які оплачує МОЗ, не включають авіаквитки, проживання, харчування. В окремих випадках сім’ям потрібна допомога з оплатою типування крові і пошуку донора, щоб дитина швидше полетіла на трансплантацію, або з оплатою додаткових рахунків за лікування (наприклад, коли виникають ускладнення і дитині призначають лікування, не включене в основний рахунок за трансплантацію). До 2018 року також відбувалися затримки оплати МОЗом, а грошей в бюджеті вистачало не на всіх. Тому адресний збір ми відкриваємо на кожну дитину.

__________

Дякуємо за допомогу

УСІ ДІТИ