Історія Евеліни

ДІАГНОЗ — Синдром Костманна

Це – Евеліна Олехнович зі Львова. Їй 2 роки. У Евеліни смертельно небезпечне гематологічне захворювання: синдром Костманна. У випадку Евеліни хворобу лікують тільки пересадкою кісткового мозку від нерідного донора. Чекати не можна: дівчинку може вбити будь-яка інфекція, або ж лейкемія, яка часто розвивається у дітей з цим синдромом. Ми будемо лікувати Евеліну у Вероні (в Україні такі операції не проводять), але операція коштує 120 тисяч євро, з яких батьки встигли зібрати тільки 27 тисяч. Допомогти можемо ми з вами.

– Я шукаю пташечку, шукаю плашечку, а її нема. Де пташечка? – маленька Евеліна акуратно йде по лісовій галявині і крутить головою на всі боки. – Он вона! Пташечко, привіт!

Птахи вдалині – одні з небагатьох друзів Евеліни. А безлюдні парки і ліси – її дитячі майданчики. Їй не можна контактувати з іншими дітьми, торкатися котів і собак, кататися на гойдалках громадських майданчиків. Вона грає у пасочки кінетичним піском і пускає кораблики у відрі з кип’яченою водою. Вона не носить дівчачі платтячка і спіднички. Чому? Тому що здерті коліна, контакт з дітьми і брудним піском можуть коштувати їй життя. В організмі Евеліни немає нейтрофілів, які допомагають тілу боротися з інфекціями. Кістковий мозок зламався і не виробляє їх.

– Їй було сім місяців, коли ми дізналися про це і Евелінці поставили діагноз,- згадує Олена, мама дівчинки.

Евеліна ніколи не піде у дитячий садок.

– Мені страшно, що вона не піде і в школу. Страшно, що не піде, бо не доживе до 6 років. Я… Я завжди мріяла, що вдягну їй великі гарні банти і ми всі разом підемо до школи у перший клас… Колись я багато мріяла, а зараз не можу більше ні про що думати і мріяти, окрім того, щоб моя дитина була здорова…

– Мамочко, ти що, плачеш? Не плач! Дивись, дивись на автовоз! Автовоз!

Звичайна подряпина на руці заживає у Евеліни близько двох тижнів. Кожен день дівчинка приймає протигрибкові препарати і антибіотики, щоб організм міг справлятися начебто зі звичайним, але таким недружнім для дівчинки навколишнім середовищем. З серйозними інфекціями Евеліна регулярно потрапляє до лікарні, де основним завданням лікарів є своєчасний і правильний підбір чергового антибіотика. Інакше Евеліна помре.

Мама береже свою кришталеву дівчинку, завжди поряд з нею, стежить, щоб вона не впала і не подряпалася. А тато працює, ходить до магазину, куди мамі з Евеліною не можна заходити, і шукає гроші на порятунок доньки. Він зібрав вже 27 тисяч євро. Але зібрати всю суму він може не встигнути: інфекцій навколо ослабленого організму Евеліни занадто багато. Давайте поборемося разом за цю ніжну кришталеву пташку. Сім’я сама не впорається.

Фото: Орися Ковальчук

__________

Благодійники фонду зібрали для Евеліни 151 714 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 5 000 євро за пошук донора. Батьки оплатили 5 000 євро за типування крові і 5 000 євро за пошук донора. МОЗ оплатив 105 тис. євро за ТКМ. Також станом на 1 березня 2019 р. фонд сплатив 380 євро за проживання і транспортні витрати під час контрольних візитів.

__________