Ми хочемо використати файли cookie, щоб покращити ваш досвід користування сайтом і допомоги дітям. Проте ми зробимо це виключно з вашого дозволу.
Більше про дані, які ми використовуємо, ви можете дізнатися у нашій Політиці приватності. Ви завжди можете змінити налаштування конфіденційності у вашому браузері.
Це Аня Батрак з Луганська. Їй 9 років. У Ані одне з найрідкісніших у світі захворювань – пароксизмальна нічна гемоглобінурія і вилікувати дівчинку можна тільки за допомогою неродинної трансплантації кісткового мозку. ТКМ зможуть провести у Вероні і родині потрібна допомога.
Вибухи. У липні 2014 року батьки Ані – кардіолог і уролог – покинули рідний Луганськ і поїхали в Київську область. Поїхали після того, як рятувалися від обстрілів, з жахом рвали ручки закритих бомбосховищ в мирних раніше будинках і спали на підлозі, закриваючи тілом свою єдину і довгоочікувану п’ятирічну доньку. «Від градів не врятуємо, але від уламків зможемо», – міркував тато Ані. Вирвалися.
Сім’я переселилася до Васильківського району, недалеко від військового аеродрому. Перший звук гелікоптера в повітрі змусив Аню присісти від страху. Але це український гелікоптер, це мирне місто, тут не стріляють – так через кілька днів Аня заспокоювала інших переселенців.
Аня хотіла додому, плакала, адже там улюблений дім і друзі. Але мамі Олені довелося пояснювати доньці, що в місті не просто небезпечно, в місті не залишилося її друзів – всі роз’їхалися. Туди, де немає бойовиків зі зброєю і вибухів.
Цього року вибухи повернулися. Пароксизмальна нічна гемоглобінурія – дуже рідкісне захворювання, воно трапляється раз на мільйон, і всього в 5-10% випадків у дітей. Хвороба руйнує в крові Ані еритроцити, які переносять кисень. Руйнування відбувається як правило вночі, під час «вибуху», або гемолітичного кризу. Лікарі не знають, чому Аня захворіла і не можуть нічим їй допомогти, крім трансплантації кісткового мозку.
5 тис. євро на типування крові вже зібрали батьки і благодійники. Наступний великий крок – оплата пошуку донора за 25 тис. євро, якщо до того часу МОЗ не ухвалить рішення по оплаті всієї ТКМ. А якщо і ухвалить, сім’ї за кордоном потрібно кілька місяців платити за житло і їжу. І це теж гроші.
«Коли Аня народилася, у нас згоріла квартира, – розповідає мама. – Ми довго все відбудовували. Потім нам довелося покинути місто і будувати життя заново. Тепер нам все одно, де жити. Аби жила Аня».
Фото: Ксенія Литвиненко
__________
Збір закритий 18.06.2018. Благодійники фонду зібрали для Ані 166 050 грн. Дякуємо!
Батьки оплатили 5 000 євро за типування крові, фонд – 5 000 євро за запуск пошуку донора. Трансплантацію стовбурових клітин оплатив МОЗ – 110 тис. євро (сума за мінусом оплат фонду і батьків).
Станом на 1 жовтня 2019 р. фонд надав допомогу з оплатою проживання – всього 24 800 грн.
Важливо: всі підопічні, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але рахунки клінік, які оплачує МОЗ, не включають авіаквитки, проживання, харчування. Також сім’ям в окремих випадках потрібна допомога з оплатою типування крові і пошуку донора, щоб дитина швидше полетіла на трансплантацію, або з оплатою додаткових рахунків за лікування (наприклад, коли виникають ускладнення і дитині призначають лікування, не включене в основний рахунок за трансплантацію). Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.
__________