Історія Анфіси

ДІАГНОЗ — Анемія Даймонда-Блекфена

Анфіса Курка з села Заводське Полтавської області. Їй 5 років. У неї рідка вроджена анемія Даймонда-Блекфана. В Україні лікарі не можуть допомогти дівчинці, Анфісі потрібна пересадка кісткового мозку від неспорідненого донора за кордоном. Ми будемо лікувати Анфісу в італійській клініці в Генуї. Нам потрібно зібрати для цього 135 тис. євро.

Смішна маленька дівчинка з веселими хвостиками по-дорослому бере в руки шприц з голкою та робить укол своєму дідусю. Ну то й що, що їй п’ять років. Дідусь хворіє, у нього діабет, а Анфіса зросла в лікарнях і знає про уколи все.

Анфіса народилась з дуже низьким рівнем гемоглобіну – це вірна ознака порушень кровотворення в організмі людини. Кілька лікарень і аналізів потому лікарі винесли Анфісі діагноз «анемія Даймонда-Блекфана». Це рідка (1 на 100 000) і майже в половині випадків генетична хвороба, при якій організм «недопрацьовує» гемоглобін та еритроцити. Анфіса 5 років живе з цією хворобою, періодично навідуючись до різноманітних лікарень.

– Так, ну все, я вже красна? Забирайте мене звідси! – по-діловому командує Анфіса під час переливання крові. В її житті було вже більше 50 переливань – по 10 на кожен рік життя. У п’ять років у Анфіси вже з’являються питання, чому ж її так часто возять до лікарні. Доводиться поясняти, що вона занадто бліда, і це погано.

Пояснює всі нюанси звичайно бабуся Оксана, вона ж і працює за всіх разом. Мама Анфіси може висловлюватись лише жестами, у неї глухота. А через хворобу доньки жінці довелось відмовитись від роботи за фахом. Тато ж кудись зник, і тепер родині важко не тільки поставити на ноги хвору дитину, а й важко домовитись із владою про вивезення дівчинки за кордон на лікування без дозволу батька.

Цей різновид анемії лікується, як правило, гормонами-глюкокортикоїдами. І якщо раніше пацієнти з анемією Даймонда-Блекфана гинули в ранньому віці, то зараз вони можуть за допомогою терапії дожити до 30-40 років. Але терапія допомагає не всім. У цьому випадку лікарі призначають ризикову, але єдино можливу алогенну трансплантацію кісткового мозку. Донорський кістковий мозок у випадку успішного приживлення може повністю відновити кровотворення в організмі людини і дати шанс дожити до старості. І саме цьому треба спасати Анфісу за кордоном – спорідненого донора у дівчинки немає, а неспоріднені пересадки в Україні не робляться. Терапія їй не допомагає, і без пересадки дівчинка помре.

Часті трансфузії крові призводять до надлишку заліза в організмі Анфіси. Залізо сильно б’є по печінці, серцю та багатьом іншим органам дівчинки. Тому їй постійно доводиться приймати дорогі противні препарати, що штучно знижують рівень заліза в організмі. Сіро-бліда шкіра Анфіси – це теж залізо.

Анфіса періодично ходить до дитсадка. Дітки добре ставляться до дівчинки, особливо після того, як бабуся написала про біду родини до місцевої газети. В селі всі один одного знають, і батьки просто поговорили зі своїми дітьми, навчили їх співчуванню. Діти допомагають Анфісі як можуть, хвилюються, що одного разу її може не стати. Але зібрати потрібну суму на рятування своєї активної, веселої та доброї подружки діти не в змозі. Як і їх батьки. Але це можемо зробити ми.

Фотограф: Борис Вязовський

__________

Благодійники фонду зібрали для Анфіси 136 152 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 36 510 євро за типування крові й пошук донора. Вартість першої ТКМ оплатив МОЗ – 105 тис. євро. Вартість другої ТКМ ще не сплачена.

З серпня 2017 р. фонд виділяв родині матеріальну допомогу на проживання і харчування в Італії – всього 10 543 євро станом на 1 листопада 2018 р.

__________