Історія Аліси

ДІАГНОЗ — Первинний гемофагоцитарний лімфогістіоцитоз

Алисе Шевчук из Киева всего 4 месяца. Половину своей жизни девочка живет с диагнозом «первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз» (ГЛГ) – это редкое генетическое заболевание, которое способно в считанные дни убить ребенка. Единственным лечением при ГЛГ может быть химиотерапия и, в случае ремиссии, трансплантация клеток костного мозга. Алисе нужна пересадка от неродственного донора, а такие операции в Украине не делают. Мы будем лечить Алису в римской клинике Bambino Gesu, операция будет стоить 158 тыс. евро. 

О таких малышах, как Алиса, писать сложно. Из детской кроватки на меня смотрит маленькая симпатичная девочка с любопытными глазками и пухлыми щечками. Алиса только что сытно поела и уже готова уснуть. Родители рядом, она дома, все хорошо. Вчера же Алиса была в больнице под капельницей, ей было больно, она была вялой и грустной. И будет такой всякий раз после введения больших доз сильнодействующих препаратов.

Все началось два месяца назад, перед новым годом. У Алисы поднялась высокая температура и держалась несколько дней. И все бы ничего, но контрольный анализ крови показал несовместимый с жизнью результат. В тот же день Алису в кислородной маске отвезли в детскую реанимацию. Так наступила неизвестность.

Алисе не сразу поставили точный диагноз, а когда поставили, то дали шанс на выживание 1%. «Врачи говорили: нам повезло, что диагноз поставили при жизни»,- рассказывают родители Алисы.

ГЛГ – редкое заболевание. Частота его врожденной формы – около 1 случая на 50 000 новорожденных. Первичный ГЛГ – это наследственное заболевание, оно проявляется с вероятность в 25%, когда оба родителя являются носителями генов с поломкой. Болезнь развивается очень быстро, а потому своевременная диагностика и лечение крайне важны для пациентов с ГЛГ. Единственным лечением в этом случае может быть химиотерапия (стабилизирует состояние больного) и аллогенная (неродственная) трансплантация костного мозга. Без ТКМ смертельный исход пациента неизбежен, по разным оценкам, в 90% случаев, а ремиссия длится не дольше нескольких месяцев.

Алиса совершенно не понимает, что с ней происходит. Первые два месяца своей жизни она плакала, когда ей было дискомфортно. Тогда ей давали есть, меняли ей подгузник, брали на руки и все становилось хорошо. Но последующие два месяца от того, что она плачет, ничего не меняется. Ее кидает в жар, у нее болит живот, ее тошнит, ее клетки атакуют ее же органы. Она ничего не понимает и ей не объяснить причину боли и дискомфорта.

Алиса не знает, что такое 158 тысяч евро, которые нужны для ее лечения, и чего стоило папе собрать первые 40 тысяч. Она не знает, как много неравнодушных и добрых людей встретили ее родители за время ее же болезни, не знает, что папе всю сумму в одиночку все равно не собрать. Ничего не знает.

Но чувствует. Она чувствует отношение к себе со стороны медперсонала. Есть «неопасный» человек, которому можно позволить самые болезненные процедуры – это любимый медбрат. А есть «опасные» люди, при виде которых лучше всего плакать. Так решила Алиса. Она чувствует, как комфортно, хорошо и безопасно рядом с родителями, даже тогда, когда больно. Она умеет кокетничать и улыбаться, умеет плакать и требовать. Ей больше ничего не нужно.

Мама крепко-крепко прижимает к себе дочь, постоянно целует ее и рассматривает. Папа отыскивает свежие распечатанные фотографии Алисы и перебирает их, перебирает, потом показывает мне, снова перебирает. По соседнему с кроваткой дивану скачет кот-сфинкс Альфред, на столе стоят чай, кофе и сладости. Перебивая друг друга родители рассказывают о том, как Алиса пришла в этот мир, как они ждали ее и были счастливы.

Эта уютная обстановка, конечно, сбивает с толку и не дает осознать реальность.

Трогательная малышка, которая невозмутимо держит свою маму за волосы во время нашей беседы, смертельно больна. А молодые, красивые, веселые и энергичные родители на самом деле отчаянно пытаются спасти уже второго своего ребенка – их первенец умер через месяц после рождения. Они периодически шутят и смеются, и кажется иногда, будто они не осознают, что происходящее – это чудовищный кошмар и катастрофа. Но они осознают. И делают все возможное, чтобы защитить и спасти свою дочь. Давайте им поможем.

Фотограф: Ирина Лацис

__________

Благодійники фонду зібрали для Аліси 87 605 грн. Дякуємо!

Так як лікування було повністю оплачене, то гроші, зібрані для Аліси, ми витратили на допомогу іншим дітям. Але Аліса залишається нашою підопічною. Ми підтримуємо зв’язок з родиною, замовляємо у МАУ авіаквитки і готові надавати іншу допомогу на запит родини.

__________