Історія Єгора

ДІАГНОЗ — Гостра мієлоідна лейкемія

Це Єгор. Маленький Єгор Гончар з Миколаєва. Йому 1 рік і 3 місяці. У Єгора гостра мієлоїдна лейкемія (ГМЛ), проти якої можна боротися лише хіміотерапією і пересадкою здорових донорських клітин кісткового мозку. В Україні хлопчикові не можуть допомогти. Тому Єгор поїде лікуватися до Першої університетської клініки імені д-ра Юраша в місті Бидгощ, Польща. Поїде, якщо дорослі знайдуть і заплатять за операцію 111 тис. євро. Допоможемо?

«У нас він не виживе», – чесно сказали лікарі Миколаївської обласної лікарні мамі маленького Єгора. Спочатку вони кілька місяців (з липня по грудень) не могли з’ясувати причину хвороби Єгора, а потім визнали, що не вміють її лікувати. Сім’я поїхала до Охматдиту, де вміють лікувати ГМЛ, але лише ту, яка не вимагає пересадки кісткового мозку від неспорідненого донора. «У нас він не виживе» повторилося двічі.

У хлопчика гостра мієлоїдна лейкемія з типом М5а. Цей вид лейкозу найчастіше вражає маленьких дітей до двох років. Він складний, примхливий і вимагає пересадки кісткового мозку відразу після досягнення першої ремісії. Організм дитини не витримає рецидив, вік не дозволяє провести йому за необхідності променеву терапію.

– Я не побажала б навіть заклятому ворогові дивитися на те, як мучиться твоя дитина, – тихо каже Юлія Гончар. – Ще важко усвідомлювати, що зовсім недавно твій син був абсолютно здоровий, а тепер він так тяжко хворіє.

У Єгора спершу з’явилася незрозумілі висипи на шкірі, потім температура, періодично опухали очі та пах. Але у багатьох педіатрів немає так званої онконастороженості: вони лікують окремі симптоми, не озираючись на вірогідність більш серйозного діагнозу. Як результат, дітям діагностують онкологічне захворювання вже в критичному стані у лікарні.

– Ми потрапили до Охматдиту 2 грудня. Коли Єгору поставили першу крапельницю з «хімією», я дивилася, як перші краплі йдуть трубочкою і досягають катетера на його маленькому тільці. Коли вони потрапили до катетера, я розплакалася.

Зібратися з думками допомагає суворий режим Відділення інтенсивної хіміотерапії. Тут немає часу на думки про «чому ми» та «що якщо». У цьому відділенні хворіють не лише діти. У ньому хворіють і мами, і тата. Це не у Єгора ГМЛ, це у Єгора і його мами ГМЛ, одна на двох. Якщо Єгору погано, то і Юлі погано, якщо він сміється, то і вона сміється.

Мама перебуває з дитиною 24/7, відлучаючись до вбиральні лише коли він спить або захоплений мультиком, і виходячи на свіже повітря не довше ніж на 10 хвилин.

– Він не засинає без мене. Бере мою руку і перебирає пальці. Так він заспокоюється і засинає. А коли прокидається, то хоче зустрітися зі мною очима. Я маю бути поруч.

Усім необхідним Юлю та Єгора забезпечує тато. Він кинув усе і поїхав у Київ до своєї родини. Шукає гроші, купує їжу та ліки. Він зміг зібрати вже 20 тисяч євро на лікування сина. І поки він шукав ці гроші, Єгор не бачив тата.

– Син не бачив тата 2 місяці, нас не випускали з палати. Коли тато приїхав і став під вікном, Єгор впізнав його і почав посміхатися.

Єгору призначили чотири блоки високодозової хіміотерапії, після яких він повинен відразу їхати за кордон на пересадку кісткового мозку. Єгор разом з мамою пройшов уже три надважких блоки з усіма можливими ускладненнями. Сьогодні йому почали останній, четвертий.

Часу у нас небагато: березень. Наприкінці березня дитина має полетіти. Тато не встигне за цей час зібрати потрібну суму. Але ми разом – встигнемо.

Фотограф: Дарія Решетняк

__________

Благодійники фонду зібрали для Єгора 97 661 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив вартість блока протирецидивної хіміотерапії в Бидгощі в розмірі 15 720 євро. Трансплантацію кісткового мозку в розмірі 117 771 євро оплатив МОЗ.

Станом на 1 жовтня 2019 року фонд витратив 125 818 грн на оплату контрольних візитів до клініки.

__________