Історія Вані

ДІАГНОЗ — Синдром Швахмана-Даймонда, мієлодиспластичний синдром

Вані Вереху з Києва 16 років. У нього синдром Швахмана-Даймонда, або недостатність кісткового мозку. Це дуже тяжке генетичне захворювання, розвиток якого більше неможливо стримувати ліками. Вані терміново потрібна трансплантація кісткового мозку від неспорідненого донора, інакше він не житиме. В Україні такі операції не проводять, тому ми лікуватимемо Ваню у Вероні і збираємо на операцію 115 тис. євро. 

– Мамо, я люблю тебе, – Ваня ненадовго зупиняється у дверному отворі кухні і йде у свою кімнату.

Він часто так говорить, у нього це виходить мимохідь, як між іншим. Лагідний-прелагідний Ваня потрапив до реанімації одразу після народження, потім через рік в нього діагностували апластичну анемію, потім ще три роки від цієї анемії його лікували і навіть вилікували. Однак у 2010 році італійські лікарі виявили у Вані синдром Швахмана-Даймонда (СШД). Це дуже рідкісне генетичне захворювання, яке не діагностують в Україні і не вміють лікувати у світі. Але його вміють довго-довго стримувати медикаментами.

Кістковий мозок Вані не працює як слід і через це страждає весь організм. Через шість років у хлопчика вже не тільки СШД, але і супутні цьому синдрому нейтропенія, мієлодиспластичний синдром (МДС) і первинний імунодефіцит. Всі ці роки Ваня по кілька разів на рік їздив спостерігатися до Верони, де вміють контролювати розвиток СШД. Це фінансово виснажило родину. Батьки заради цих поїздок продали все, що могли.

За останній рік нейтрофіли (найбільш численна група клітин білої крові, відповідає за знищення хвороботворних бактерій в крові і тканинах) у Вані почали різко падати. Через це вся шкіра дитини покривається червоними виразками, Ваня стає апатичним і сонливим, у нього пропадає апетит. Раніше нейтрофіли у Вані можна було підняти ліками, але в останні місяці вони майже не діють, тому лікарі заговорили про пересадку кісткового мозку.

Низький рівень нейтрофілів в крові може привести до того, що Ваню вб’є будь-яка інфекція. Але проблема полягає ще й в тому, що виявлений у нього МДС у будь-який момент може переродитися в лейкоз і тоді шанси на успішне лікування хлопчика раптово знизяться. Пересадка неминуча.

Цього літа Ваня мріяв вступити до радіотехнічного коледжу, щоб вивчитися та стати програмістом. Але мрію, звичайно, довелося відкласти. Тому засмучений Ваня колупається в хисткій домашній техніці: зламав в результаті експериментів старий мамин ноутбук і доламує свій.

– Ваня дуже товариський, але на дворі у нього немає однолітків, а навчається він вдома, – розповідає мама Оксана. – Тому у Вані немає друзів. У нього є я та комп’ютер.

Колись у Вані був ще й кращий друг Рома з Ракитного, який теж лікувався від гематологічного захворювання у Вероні. Рома був старший за Ваню на 4 роки, але різниця у віці не заважала півторарічній дружбі хлопців. Вони весь час спілкувалися по скайпу, а коли Вані потрібно було їхати на чергове обстеження до Італії, то чемодан хлопчика наповнювався оселедцем, докторською ковбасою та іншими делікатесами – всім тим, чого так не вистачало Ромі в лікарні.

В 2013 році Рома помер. 16-річний хлопець не пережив ускладнень після трансплантації кісткового мозку. І Оксана каже, що для Вані це стало великим ударом.

– Ми приїхали проститися з Ромою в «Бориспіль». Коли всі документи оформили і вивезли Рому, Ваня мовчки підійшов та поклав руку на труну друга. Потім він попросив свого тата деякий час їхати за катафалком. Вані не було ще й 13 років, коли це сталося. Він пережив цю трагедію в собі, але з тих пір більше ні з ким з хлопців в лікарні не заводить тісну дружбу.

Історія Роми настільки сильно вразила Ваню, що після новин про те, що на нього самого чекає пересадка кісткового мозку (і також в 16 років), хлопчик пішов у себе и якийсь час відмовлявся розмовляти з батьками. Тому що йому страшно. Тому що Ваня знає, що діти також помирають, і це складно прийняти.

Але діти також і одужають. Успішна трансплантація кісткового мозку від неспорідненого донора дозволить хлопчикові здійснити свою заповітну мрію и стати програмістом, він виросте і знайде нових друзів, він зможе ще багато разів сказати «мамо, я люблю тебе», він буде жити. Варто лише дати йому цей шанс.

Фотограф: Дар’я Кірєєва

__________

Благодійники фонду зібрали для Вані 94 169 грн. Дякуємо!

Вартість ТКМ оплатив в повному розмірі МОЗ – 115 тис. євро.

Фонд оплатив італійську страховку для мами і трансфер з аеропорту в клініку, а також виділяв родині матеріальну допомогу на проживання і харчування в Італії – всього 15 199 євро станом на 1 лютого 2018 р. Також фонд оплатив репатріацію тіла – 3 100 євро.

__________