fbpx

Ми піклуємося про вашу цифрову безпеку

Ми хочемо використати файли cookie, щоб покращити ваш досвід користування сайтом і допомоги дітям. Проте ми зробимо це виключно з вашого дозволу.

Дані, які ми збираємо, діляться на дві категорії: технічну інформацію (як-от тип пристрою) і дані, які надає нам користувач (як-от email-адреса).

Технічна інформація використовується для роботи, підтримки й покращення нашого сайту.

Дані, що надає користувач, потрібні для ідентифікації вашого внеску, можливості відповідати на ваші питання та надсилати вам звіти фонду.

Більше про дані, які ми використовуємо, ви можете дізнатися у нашій Політиці приватності. Ви завжди можете змінити налаштування конфіденційності у вашому браузері.

Я погоджуюся
Закрити

Історія Лізи

ДІАГНОЗ — Апластична анемія, надважка форма

 

Помните свои 13-14 лет? Родители ваши точно помнят – это вырванные годы. Скрытность, истерики, обиды, депрессивное настроение. Тяжело.

Лиза Очимовская – такой же подросток. Ей 13 лет, у нее 8-Б класс и все переживания переходного возраста, стычки с мамой, выбор будущего ВУЗа и множество новых друзей и увлечений.

А еще у нее сверхтяжелая форма апластической анемии. И к стандартному набору подростковых проблем Лизы добавились бледность, головные боли, кровотечения, бесконечные синяки, слабая сопротивляемость инфекциям, риск умереть и вопросы “Почему я?”.

Она все понимает и осознает.

Видимо, у костного мозга Лизы тоже переходной возраст и депрессия. Он перестал вырабатывать нужное количество эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов. Не работает и все тут. Не хочет.

До этого года Лиза никогда серьезно не болела. Но в апреле она внезапно заболела вирусным гепатитом А – одноклассники случайно заметили, что у девочки пожелтели глаза. После неприятного лечения Лиза успела попасть на последний звонок в школу и даже смогла сдать в библиотеку книжки.

А потом на ее теле внезапно начали появляться красные точки и синяки, но врачи не сразу забили тревогу и дали ей какие-то ненужные таблетки. Потом девочке стало хуже и ее опять повезли к врачам, а в больнице не смогли даже взять анализ крови у Лизы – кровь сворачивалась до того, как ее успевали донести до лаборатории.

Лизу срочно увезли в реанимацию и сказали маме, что девочка проживет не больше 10 часов. Но она выжила.

Гепатит вполне мог стать причиной появления апластической анемии. Все лето и теперь осень Лиза борется с этой тяжелой болезнью в Охматдете – стимуляторы не справляются и не поднимают лейкоциты ребенка. 

Нужны постоянные переливания крови и бесконечный поиск доноров (у девочки редкая группа крови – 2 отрицательная). Если хотя бы 2-3 дня она живет без инфузий и может выйти за пределы больницы, жизнь налаживается. В больнице же под тяжелыми процедурами Лиза уходит в себя, долго спит, отказывается разговаривать.

– Мышонок, ты не права,- тихо уговаривает дочку поговорить со мной Галина (мама Лизы). – Не хочет. Она такая стеснительная у меня.

Я пыталась встретиться или просто поговорить с Лизой по телефону неделю. Не хочет. Закрывается. Я понимаю ее. Под панцирем действительно находится мышонок – нежный и ранимый.

Она с удовольствием общается с детками в больнице, помогает им, играет с ними и сама идет на контакт. Ей прочат работу психологом, хотя пока что девочка хочет быть парикмахером. 

Лиза очень любит малышей и хочет, чтобы у нее был такой же маленький братик. Любит футбол и политику – громко так возмущается всегда. Еще любит заниматься рукоделием (всем подряд) и связала своему врачу – молодой женщине – красивенький шарфик.

Еще у нее очень много друзей в школе, они все ее ждут и передали через учительницу целый пакет с записочками и приветами. Еще Лиза сама добавила меня в друзья в сети “ВКонтакте”. Еще она настолько переживает из-за своей болезни, что у нее постоянно подрагивает тело и ручки.

Это очень нежная девочка. И ей страшно.

Без лечения больные тяжелыми формами апластической анемии в течение нескольких месяцев погибают. Но современное адекватное лечение дает хороший прогноз. В случае Лизы – это трансплантация костного мозга от неродственного донора.

У девочки нет братьев и сестер, у Лизы 7 лет как погиб папа, на которого она очень похожа. У Лизы есть только мама, но мама в качестве донора не подходит. Значит, в Украине девочке не могут помочь лечением. Ее документы отправили в итальянские клиники и ждут счета на ТКМ.

Сейчас нужно собрать минимум 30 тысяч евро для того, чтобы найти и оплатить донора для Лизы.

– Нам сразу сказали, что Лизе нужна ТКМ. Но наши клиники не имеют права выписать направление на трансплантацию раньше 90 дней безуспешного медикаментозного лечения. Поэтому мы отправили документы в клиники только сейчас, – рассказывает Галина.

Мама Лизы уже потратила свои сбережения на лечение ребенка. Это были деньги, отложенные на образование дочки. Еще 4 тысячи евро, которые пойдут на оплату типирования крови Лизы, собрали сотрудники Галины (она работает экономистом в киевском НИИ), родственники, друзья, волонтеры и работники Пенсионного фонда.

На больничном по уходу за ребенком Галина сможет оставаться еще месяц, пока Лизе не исполнится 13 лет и 11 месяцев. После этого женщина будет вынуждена уволиться с работы – ухаживать за дочерью некому.

Помочь собрать средства на лечение мышонка Лизы, кроме вас, увы, тоже некому.

 

__________

Благодійники фонду зібрали для Лізи 91 028 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 63 314 євро за трансплантацію. Батьки іншої дитини передали 56 632 євро на оплату типування крові, пошуку донора і частково трансплантації. З цих грошей 11 531 євро було витрачено на лікування Лізи в клініці, а також на ритуальні послуги і репатриацію тіла в Україну. Залишок суми батьки передали на лікування Вадима Довбні.

__________

Важливо: всі підопічні, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але рахунки клінік, які оплачує МОЗ, не включають авіаквитки, проживання, харчування. Також сім’ям в окремих випадках потрібна допомога з оплатою типування крові і пошуку донора, щоб дитина швидше полетіла на трансплантацію, або з оплатою додаткових рахунків за лікування (наприклад, коли виникають ускладнення і дитині призначають лікування, не включене в основний рахунок за трансплантацію). До 2018 року також відбувалися затримки оплати МОЗом, а грошей в бюджеті вистачало не на всіх. Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

__________

Пам’ятаємо

УСІ ДІТИ