Історія Іллі

ДІАГНОЗ — Мієлодиспластичний синдром

Илье Демешко 7 лет, он из Шостки и ему 84 раза вливали донорские тромбоциты и кровь.

42 дня ему кололи факторы роста и гормоны, 8 дней капали жутко токсичный препарат Атгам, способный завалить здоровую лошадь, а потом 4 месяца тщетно ожидали эффекта.

Илью уже 10 месяцев лечат иммунодепрессантами, тогда как спасти ребенка может только 1 пересадка костного мозга от неродственного донора стоимостью 115 тыс. евро, которую не делают в Украине, но делают в Италии.

У Ильи очень непредсказуемое заболевание крови: миелодиспластический синдром или предраковое состояние. И позволить онкологии захватить ослабленный организм ребенка нельзя – тогда его уже мало что спасет.

– Ну, Италия – это моя страна, там мне точно помогут. Они же создают Lamborghini! – бодро раскладывает все по полочкам Илья.

Аргумент железный, не поспоришь. Страна суперкаров не может не помочь будущему мотогонщику. На телекамеру Илья, конечно, “заливает” всем, что хочет стать инженером-конструктором и тут же демонстрирует свои сто тысяч миллионов деталек от разных конструкторов.

Но это все потому, что Илья решил, что его болезнь (которая запрещает сейчас активные виды спорта и заставляет родителей прятать его велосипед и квадроцикл) как-то на всю жизнь, что ли. Поэтому инженер-конструктор, говорит Илья. Поэтому инженер-конструктор-мотогонщик, добавляю я.

Родители никак не объясняют Илье его болезнь, не дают ее понять и осознать до конца. Все шутят и подбадривают сына. Вот шустрый и активный Илья прикован, допустим, к кровати в течение 2,5 месяцев из-за капельниц и плохих анализов, а за окном другие дети бегают. Даже “больничные” дети бегают. А Илья лежит. А родители шутят: “Давай, Илья, давай дадим болезни по одному месту!”.

Но это ведь болезнь напала на Илью. Он сам так сказал. Говорит, нужно было в школу пойти уже, а болезнь напала.

“Шел пацан с рюкзаком, а тут она – болезнь – из-за угла – шлеп!”,- пытается шутить мама. И тут она права – так и было. Илья наградил родителей за свои 6 лет жизни лишь парой ангин и ОРЗ. Здоровый, считайте, ребенок. А потом внезапно: шлеп!

Сын стал бледным. Но врачи сказали: авитаминоз. Шлеп! У него появились огромные синяки на теле в марте 2014 года. А врачи сказали: лейкемия или анемия. Шлеп! А потом посмотрели на мальчика и решили: нет, все же миелодиспластический синдром, не поддающийся лечению. Шлеп! Шлеп! Шлеп!

Но родители шутят. И Илья шутит. Так легче. Вот маленький хитрец прячет под кроватью от родителей важные документы: выписки из истории болезни и направление в МОЗ. Смотрит, как они ищут, и молчит. А потом мальчишка улыбается очаровательно, чтоб его ямочки видны были и щель между передними зубами, прищуривается и возвращает документы. Он любит всех разыгрывать. Ему же 7 лет.

Еще он любит всех на свете. Он тайком впускает ночью в частный дом бабушки кошек и собак. Он уговаривает папу забрать с заправки всех щенков (сошлись на одном). Он горько плачет, услышав в автобусе песню о бездомном мужчине. Он шутит, что швабру сломала бабушка, а не он. Он тащит со стола все подряд, чтобы накормить своих друзей-зверей с улицы. Он нежный и непредсказуемый.

Заболевание Ильи тоже непредсказуемое: оно может перерасти в острый миелоидный лейкоз, а может и без этого убить ребенка. Ведь при костномозговой недостаточности, в организме Ильи практически не вырабатываются нейтрофилы, поэтому у него нет защитных клеток, и существует высокий риск инфекций и осложнений.

А постоянно низкий уровень гемоглобина повышает риск того, что у мальчика может лопнуть сосуд головного мозга. Потому что гормоны, которые он вынужден был принимать и которые уже изменили его внешность, поднимали давление ребенка до 200/160 при норме в его возрасте в 110/60.

– Ему столько раз переливали эту кровь, столько вливали донорских тромбоцитов. Мы постоянно рискуем заразить его кровь гепатитом и другими внебольничными инфекциями. Более того, чем больше переливаний, тем выше риск реакции “трансплантант против хозяина” после проведения ТКМ – организм может начать вырабатывать антитела против чужеродных клеток. А не делать переливания мы не можем – Илья без них не выживет,- объясняет мама Наталья Демешко. Она собрала на лечение сына 11 тыс. евро из необходимых 115 тыс. евро, и уже отправила 5 тыс. евро в клинику на типирование крови.

ТКМ Илье, конечно, нужна была уже давно, но из-за морально устаревших украинских протоколов лечения, направление родителям не могли дать почти полгода. Это полгода безвозвратно ушедшего времени. Да и местные фонды почему-то не захотели помочь Илье. Но мы будущему инженеру-конструктору-мотогонщику поможем.

__________

Благодійники фонду зібрали для Іллі 576 871 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 49 815 євро за типування крові і пошук донора і частково – за трансплантацію. Ще 60 тис. євро за трансплантацію стовбурових клітин оплатив МОЗ.

Також фонд оплачував родині проживання у Вероні під час лікування і контрольних візитів (5 950 євро), ліки (3 313 євро) і ще 2 700 євро за ритуальні послуги і репатриацію тіла в Україну.

__________