Валік Струцький
Диагноз
Придбана апластична анемія, важка форма
Вік
15 років

Оновлено: 20 січня 2016 р. Валіку провели трансплантацію стовбурових клітин від неродинного донора в Турині. В лютому 2017 р. він повернувся додому. У Валіка стабільний стан, тому контрольні візити до італійської клініки йому не потрібні.

__________

Благодійники фонду зібрали для Валіка 170 255 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 30 тис. євро за типування крові і пошук донора. МОЗ оплатив 110 448 євро за саму трансплантацію.

__________

Важливо: всі підопічні нашої програми закордонного лікування, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але інколи у дитини немає часу чекати - оплати затримуються, в бюджеті не вистачає грошей на всіх. А ще сім’ям в окремих випадках потрібно самостійно оплачувати типування крові і пошук донора, платити за зйомну квартиру і харчуватись. Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

__________

 

Ніжний і спокійний Валік родом із села Хомутець Полтавської області. Він вже два роки майже не залишає територію лікарні, де його лікують від рідкісної хвороби – апластичної анемії. Ну як лікують. Не лікують, бо звичайними ліками Валіка не вилікувати. Його власний кістковий мозок практично не працює, в результаті чого кров стає непридатною для життя. Лікарі лише підтримують організм Валіка для того, щоб хлопчик дожив до операції з пересадки кісткового мозку.

 

Його сестри не можуть бути донорами, тому Валіку чекає пересадка від нерідного донора. А такі операції роблять лише за кордоном. Ми будемо лікувати Валіка в італійській клініці в Турині. Нам потрібно ще зібрати 110 тисяч євро.

Раптово. Зазвичай ця хвороба приходить саме так. Спочатку були невеликі підозрілі синці і синці на тілі дитини, яким дорослі не надали значення. Потім зблідла шкіра, потім з'явилася слабкість, потім батьки нарешті здали аналізи Валіка і ще довго-довго чекали точного діагнозу.

Потім Валіка поклали в лікарню і три місяці лікували його тільки підтримують препаратами замість покладених в разі апластичної анемії імунодепресантів. Тому що потрібного препарату просто не було в Україні, він перебував на перереєстрації. Ні препарату – немає лікування. Втрачаються важливі дні і місяці, які можуть бути вирішальними.

Потім препарат з'явився, але вже не допоміг хлопчикові. Ще восени 2013 року батькам Валікасказалі, що, швидше за все, хвороба дитини відреагує тільки на пересадку кісткового мозку. Але серед родичів хлопчика не знайшлося сумісного донора.

Тому Валіку призначили новий курс лікування імунодепресантами. Цей курс теж не допоміг.

На безуспішне лікування було витрачено два роки життя Валіка.

Валік не ходить в школу, рідко бачить свого батька і двох сестер. Всі його друзі знаходяться зараз у лікарні. Але нещодавно кращого друга Валіка виписали, тепер вони регулярно телефонують. Але Валік дуже товариська і поступливий, і постійно заводить нові знайомства. Робить дерева з кавових зерен і втягує в рукоділля дітей.

Валік, може, й побігав би з друзями по коридорах відділення, але не може. Лікарі забороняють пацієнтам будь-яку актівность.Валіка ж приковують до стільця та рукоділля стероїдні гормони, послабили серце дитини. За два роки хлопчик поправився на 20 кілограм. Хороший, веселий, ніжний Валік не нарікає і все приймає.

- А ти чого хочеш зараз? - Запитую Валіка.

- Взагалі, одужати. Але й додому хотів би поїхати, давно там не був. Останній раз був восени минулого року. Цілий день побув і потім назад, до лікарні.

Я говорю з хлопчиком по телефону, в трубці фоном чути крики немовляти, що не витримує болючого лікування. Валік не звертає уваги на шум. Деякі діти з відділення вмирають. Але за ці два роки Валік навчився спокійно реагувати і на смерть своїх однолітків. Так думає його мама. Валік ж просто нічого про це не говорить.

Здається, що в його світі нормально, що діти хворіють, кричать від болю і вмирають. Але це ненормально. Діти повинні жити.

Її перемога у твоїх руках!

разом ми допомогли 7000 дітям

Допомогти зараз