Максим Лук'янюк
Диагноз
Первинний імунодефіцит - Х-зчеплений ліфмопроліферативний синдром 1-го типу
Вік
5 років

Оновлено: В січні 2019 р. Максим полетів на лікування. 2 травня хлопчику провели трансплантацію. 5 вересня Макс повернувся з Верони додому.

 

Благодійники зібрали для Максима 202 712 грн. Дякуємо!

Батьки оплатили 25 тис. євро за типування крові і пошук донора. МОЗ оплатив решту рахунку за трансплантацію - 95 тис. євро.

Станом на 1 липня 2019 р. фонд оплатив 373 євро за проживання сім'ї у Вероні. Залишок коштів ми витратимо на допомогу Максу під час контрольних візитів або на потреби інших підопічних фонду, якщо допомога Максиму виявиться неактуальною.

__________

Важливо: всі підопічні нашої програми закордонного лікування, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але інколи у дитини немає часу чекати - оплати затримуються, в бюджеті не вистачає грошей на всіх. А ще сім’ям в окремих випадках потрібно самостійно оплачувати типування крові і пошук донора, платити за зйомну квартиру і харчуватись. Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

__________

 

Максиму Лук’янюку з смт.Демидівка Рівненської області потрібна допомога. У нього один з найрідкісніших видів первинних імунодефіцитів, врятувати може лише трансплантація стовбурових клітин від неродинного донора. Вартість - 115 тис. євро. Допомогти хлопчику можна будь-якою сумою: bit.ly/MaksymLukjaniuk.

_____

Максу чотири роки. Три з них він був звичайною дитиною. Обожнював машинки, дітей. Все змінилось водночас. Застудився, лікували, але застуда перетворилась на пневмонію. Перш ніж вдалось приборкати хворобу, лікарі перепробували дев’ять видів антибіотиків. Приборкали на пару днів, потім знову підвищена температура. Лікарі розвели руками: щось не те. Тим часом Максима паралізувало.

У квітні в Київській міській лікарні №1 мама Наталя і тато Дмитро вперше почули про первинний імунодефіцит. Але який саме, медики не розуміли. Кров надіслали до США.

- Коли отримали відповідь, стало дуже страшно, - згадує Наталя.

Страшно, тому що у її маленького Макса виявився Х-зчеплений лімфопроліферативний синдром. У світі мало дітей з таким діагнозом. Їхній організм не бореться з інфекціями, і без трансплантації шанси дожити до десяти років низькі.

Але разом з діагнозом батьки отримали хоч якусь визначеність. А ще Максим, який після паралізації не міг навіть посміхнутись, знову навчився ходити і говорити.

 

- Я сам, сам, - не дає мамі руку Макс, впевнено крокуючи повз яму на дорозі. Він став дуже самостійним, не дозволяє собі допомагати.

Хлопчик веде Наталю на дитячий майданчик. Вранці, поки там нікого немає. Макс, який любив гратись з дітьми, тепер не може до них підійти, щоб не заразитись. Не може погладити кота. Стерильна чистота вдома, миття рук 10-20 разів на день. Поки мама розповідає про їхнє теперішнє життя, на майданчику з’являються діти.

- Ходімо, - підбігає до мами Максим і по-дорослому йде від небезпеки.

- Зараз вдома буде в лікаря гратись. У нього тепер це улюблене. Може колись сам стане лікарем, - тихо говорить Наталя і замовкає.

 

Знайомі і незнайомі люди вже допомогли оплатити 5 тис. євро за типування крові. Далі потрібні кошти на пошук донора. Батьки сподіваються, що саму трансплантацію у Вероні оплатить МОЗ, але впевненості немає.

 

Робіть благодійний внесок і допомагайте одужати Максу та іншим підопічним фонду.

_____

Фото: Назар Соло

Її перемога у твоїх руках!

разом ми допомогли 7000 дітям

Допомогти зараз