Алиса Шевчук
Диагноз
Первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
Возраст
3 года

Оновлено: в Римі Алісі провели три трансплантації стовбурових клітин від неродинного донора. У червні 2017 р. вона повернулась до України і зараз регулярно їздить на обстеження до Італії.

__________

Благодійники фонду зібрали для Аліси 87 605 грн. Дякуємо!

__________

Важливо: всі підопічні нашої програми закордонного лікування, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але інколи у дитини немає часу чекати - оплати затримуються, в бюджеті не вистачає грошей на всіх. А ще сім’ям в окремих випадках потрібно самостійно оплачувати типування крові і пошук донора, платити за зйомну квартиру і харчуватись. Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

Так як лікування було повністю оплачене, то гроші, зібрані для Аліси, залишились на нашому рахунку, в бюджеті програми закордонного лікування. Ми витратили їх на потреби інших підопічних цієї програми. Але Аліса залишається нашою підопічною. Ми підтримуємо зв’язок з родиною, замовляємо у МАУ безкоштовні авіаквитки і готові надавати іншу допомогу на запит родини.

__________

 

Алисе Шевчук из Киева всего 4 месяца. Половину своей жизни девочка живет с диагнозом «первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз» (ГЛГ) - это редкое генетическое заболевание, которое способно в считанные дни убить ребенка. Единственным лечением при ГЛГ может быть химиотерапия и, в случае ремиссии, трансплантация клеток костного мозга. Алисе нужна пересадка от неродственного донора, а такие операции в Украине не делают. Мы будем лечить Алису в римской клинике Bambino Gesu, операция будет стоить 158 тыс. евро. 

О таких малышах, как Алиса, писать сложно. Из детской кроватки на меня смотрит маленькая симпатичная девочка с любопытными глазками и пухлыми щечками. Алиса только что сытно поела и уже готова уснуть. Родители рядом, она дома, все хорошо. Вчера же Алиса была в больнице под капельницей, ей было больно, она была вялой и грустной. И будет такой всякий раз после введения больших доз сильнодействующих препаратов.

Все началось два месяца назад, перед новым годом. У Алисы поднялась высокая температура и держалась несколько дней. И все бы ничего, но контрольный анализ крови показал несовместимый с жизнью результат. В тот же день Алису в кислородной маске отвезли в детскую реанимацию. Так наступила неизвестность. 

Алисе не сразу поставили точный диагноз, а когда поставили, то дали шанс на выживание 1%. «Врачи говорили: нам повезло, что диагноз поставили при жизни»,- рассказывают родители Алисы.

ГЛГ – редкое заболевание. Частота его врожденной формы – около 1 случая на 50 000 новорожденных. Первичный ГЛГ - это наследственное заболевание, оно проявляется с вероятность в 25%, когда оба родителя являются носителями генов с поломкой. Болезнь развивается очень быстро, а потому своевременная диагностика и лечение крайне важны для пациентов с ГЛГ. Единственным лечением в этом случае может быть химиотерапия (стабилизирует состояние больного) и аллогенная (неродственная) трансплантация костного мозга. Без ТКМ смертельный исход пациента неизбежен, по разным оценкам, в 90% случаев, а ремиссия длится не дольше нескольких месяцев. 

Алиса совершенно не понимает, что с ней происходит. Первые два месяца своей жизни она плакала, когда ей было дискомфортно. Тогда ей давали есть, меняли ей подгузник, брали на руки и все становилось хорошо. Но последующие два месяца от того, что она плачет, ничего не меняется. Ее кидает в жар, у нее болит живот, ее тошнит, ее клетки атакуют ее же органы. Она ничего не понимает и ей не объяснить причину боли и дискомфорта. 

Алиса не знает, что такое 158 тысяч евро, которые нужны для ее лечения, и чего стоило папе собрать первые 40 тысяч. Она не знает, как много неравнодушных и добрых людей встретили ее родители за время ее же болезни, не знает, что папе всю сумму в одиночку все равно не собрать. Ничего не знает. 

Но чувствует. Она чувствует отношение к себе со стороны медперсонала. Есть «неопасный» человек, которому можно позволить самые болезненные процедуры - это любимый медбрат. А есть «опасные» люди, при виде которых лучше всего плакать. Так решила Алиса. Она чувствует, как комфортно, хорошо и безопасно рядом с родителями, даже тогда, когда больно. Она умеет кокетничать и улыбаться, умеет плакать и требовать. Ей больше ничего не нужно.

Мама крепко-крепко прижимает к себе дочь, постоянно целует ее и рассматривает. Папа отыскивает свежие распечатанные фотографии Алисы и перебирает их, перебирает, потом показывает мне, снова перебирает. По соседнему с кроваткой дивану скачет кот-сфинкс Альфред, на столе стоят чай, кофе и сладости. Перебивая друг друга родители рассказывают о том, как Алиса пришла в этот мир, как они ждали ее и были счастливы. 

Эта уютная обстановка, конечно, сбивает с толку и не дает осознать реальность. 

Трогательная малышка, которая невозмутимо держит свою маму за волосы во время нашей беседы, смертельно больна. А молодые, красивые, веселые и энергичные родители на самом деле отчаянно пытаются спасти уже второго своего ребенка - их первенец умер через месяц после рождения. Они периодически шутят и смеются, и кажется иногда, будто они не осознают, что происходящее - это чудовищный кошмар и катастрофа. Но они осознают. И делают все возможное, чтобы защитить и спасти свою дочь. Давайте им поможем.

 

Фотограф: Ирина Лацис

Ее победа в твоих руках!

вместе мы помогли 7000 детям

Помочь сейчас