fbpx

Ми піклуємося про вашу цифрову безпеку

Ми хочемо використати файли cookie, щоб покращити ваш досвід користування сайтом і допомоги дітям. Проте ми зробимо це виключно з вашого дозволу.

Більше про дані, які ми використовуємо, ви можете дізнатися у нашій Політиці приватності. Ви завжди можете змінити налаштування конфіденційності у вашому браузері.

Я погоджуюся
Закрити

Історія Лізи

ДІАГНОЗ — Апластична анемія, надважка форма

 

Помните свои 13-14 лет? Родители ваши точно помнят – это вырванные годы. Скрытность, истерики, обиды, депрессивное настроение. Тяжело.

Лиза Очимовская – такой же подросток. Ей 13 лет, у нее 8-Б класс и все переживания переходного возраста, стычки с мамой, выбор будущего ВУЗа и множество новых друзей и увлечений.

А еще у нее сверхтяжелая форма апластической анемии. И к стандартному набору подростковых проблем Лизы добавились бледность, головные боли, кровотечения, бесконечные синяки, слабая сопротивляемость инфекциям, риск умереть и вопросы “Почему я?”.

Она все понимает и осознает.

Видимо, у костного мозга Лизы тоже переходной возраст и депрессия. Он перестал вырабатывать нужное количество эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов. Не работает и все тут. Не хочет.

До этого года Лиза никогда серьезно не болела. Но в апреле она внезапно заболела вирусным гепатитом А – одноклассники случайно заметили, что у девочки пожелтели глаза. После неприятного лечения Лиза успела попасть на последний звонок в школу и даже смогла сдать в библиотеку книжки.

А потом на ее теле внезапно начали появляться красные точки и синяки, но врачи не сразу забили тревогу и дали ей какие-то ненужные таблетки. Потом девочке стало хуже и ее опять повезли к врачам, а в больнице не смогли даже взять анализ крови у Лизы – кровь сворачивалась до того, как ее успевали донести до лаборатории.

Лизу срочно увезли в реанимацию и сказали маме, что девочка проживет не больше 10 часов. Но она выжила.

Гепатит вполне мог стать причиной появления апластической анемии. Все лето и теперь осень Лиза борется с этой тяжелой болезнью в Охматдете – стимуляторы не справляются и не поднимают лейкоциты ребенка. 

Нужны постоянные переливания крови и бесконечный поиск доноров (у девочки редкая группа крови – 2 отрицательная). Если хотя бы 2-3 дня она живет без инфузий и может выйти за пределы больницы, жизнь налаживается. В больнице же под тяжелыми процедурами Лиза уходит в себя, долго спит, отказывается разговаривать.

– Мышонок, ты не права,- тихо уговаривает дочку поговорить со мной Галина (мама Лизы). – Не хочет. Она такая стеснительная у меня.

Я пыталась встретиться или просто поговорить с Лизой по телефону неделю. Не хочет. Закрывается. Я понимаю ее. Под панцирем действительно находится мышонок – нежный и ранимый.

Она с удовольствием общается с детками в больнице, помогает им, играет с ними и сама идет на контакт. Ей прочат работу психологом, хотя пока что девочка хочет быть парикмахером. 

Лиза очень любит малышей и хочет, чтобы у нее был такой же маленький братик. Любит футбол и политику – громко так возмущается всегда. Еще любит заниматься рукоделием (всем подряд) и связала своему врачу – молодой женщине – красивенький шарфик.

Еще у нее очень много друзей в школе, они все ее ждут и передали через учительницу целый пакет с записочками и приветами. Еще Лиза сама добавила меня в друзья в сети “ВКонтакте”. Еще она настолько переживает из-за своей болезни, что у нее постоянно подрагивает тело и ручки.

Это очень нежная девочка. И ей страшно.

Без лечения больные тяжелыми формами апластической анемии в течение нескольких месяцев погибают. Но современное адекватное лечение дает хороший прогноз. В случае Лизы – это трансплантация костного мозга от неродственного донора.

У девочки нет братьев и сестер, у Лизы 7 лет как погиб папа, на которого она очень похожа. У Лизы есть только мама, но мама в качестве донора не подходит. Значит, в Украине девочке не могут помочь лечением. Ее документы отправили в итальянские клиники и ждут счета на ТКМ.

Сейчас нужно собрать минимум 30 тысяч евро для того, чтобы найти и оплатить донора для Лизы.

– Нам сразу сказали, что Лизе нужна ТКМ. Но наши клиники не имеют права выписать направление на трансплантацию раньше 90 дней безуспешного медикаментозного лечения. Поэтому мы отправили документы в клиники только сейчас, – рассказывает Галина.

Мама Лизы уже потратила свои сбережения на лечение ребенка. Это были деньги, отложенные на образование дочки. Еще 4 тысячи евро, которые пойдут на оплату типирования крови Лизы, собрали сотрудники Галины (она работает экономистом в киевском НИИ), родственники, друзья, волонтеры и работники Пенсионного фонда.

На больничном по уходу за ребенком Галина сможет оставаться еще месяц, пока Лизе не исполнится 13 лет и 11 месяцев. После этого женщина будет вынуждена уволиться с работы – ухаживать за дочерью некому.

Помочь собрать средства на лечение мышонка Лизы, кроме вас, увы, тоже некому.

 

__________

Благодійники фонду зібрали для Лізи 91 028 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 63 314 євро за трансплантацію. Батьки іншої дитини передали 56 632 євро на оплату типування крові, пошуку донора і частково трансплантації. З цих грошей 11 531 євро було витрачено на лікування Лізи в клініці, а також на ритуальні послуги і репатриацію тіла в Україну. Залишок суми батьки передали на лікування Вадима Довбні.

__________

Важливо: всі підопічні, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але рахунки клінік, які оплачує МОЗ, не включають авіаквитки, проживання, харчування. Також сім’ям в окремих випадках потрібна допомога з оплатою типування крові і пошуку донора, щоб дитина швидше полетіла на трансплантацію, або з оплатою додаткових рахунків за лікування (наприклад, коли виникають ускладнення і дитині призначають лікування, не включене в основний рахунок за трансплантацію). До 2018 року також відбувалися затримки оплати МОЗом, а грошей в бюджеті вистачало не на всіх. Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

__________

Пам’ятаємо

УСІ ДІТИ