fbpx

Ми піклуємося про вашу цифрову безпеку

Ми хочемо використати файли cookie, щоб покращити ваш досвід користування сайтом і допомоги дітям. Проте ми зробимо це виключно з вашого дозволу.

Більше про дані, які ми використовуємо, ви можете дізнатися у нашій Політиці приватності. Ви завжди можете змінити налаштування конфіденційності у вашому браузері.

Я погоджуюся
Закрити

Історія Тані

ДІАГНОЗ — Апластична анемія

 

Тане Хмуровской из Нетишина Хмельницкой области 14 лет. У нее сверхтяжелая форма апластической анемии – костный мозг не вырабатывает клеток крови и его нужно заменить на здоровый донорский. Мы будем лечить девочку в итальянской клинике в Пизе. Нам нужно собрать 122 тыс. евро.

 

Таня очень красивая. Очень. Настольно красивая, что даже в это не верит. После профессиональной съемки нашего фотографа-волонтера она шепнула маме на ушко, что и не думала, что может так хорошо получаться на фото и что она может быть красивой.

Красивые фотографии немного успокоили девочку, так как она очень стесняется своей болезни и очень переживает от того, что теперь о ее недуге узнают все. Все, чем Таня живет – это пение в местном ансамбле «Криниченька». Ей нельзя посещать школу, нужно избегать людных мест, но запретить ей три раза в неделю петь – означает убить ее быстрее, чем это может сделать болезнь.

– Это все, от чего у дочери загораются глаза. Я не могу отказать, вожу ее, езжу с ней везде, слежу, чтобы она не упала, – вздыхает Алла Хмуровская, мама Тани.

Таня падала. В декабре 2012 года у десятилетней Тани поднялась высокая температура, которую ничем не удавалось сбить. Целую зиму она падала в обмороки, сгорала от постоянных 39-ти, но врачи ничем не могли ей помочь – ни диагноза, ни лечения. Потом была безрезультатная весна, а потом неутешительное лето. Летом у Тани появились подозрительные гематомы на теле, а ее развернутый анализ крови показал катастрофически низкие показатели всех клеток крови. Апластическая анемия, признали врачи.

Апластическая анемия – это не злокачественное заболевание крови. Это агрессия иммунной системы больного против его же стволовых клеток, которые попадают в кровь из костного мозга. Система принимает эти клетки за инородные тела и уничтожает их вместе с хозяином. Кровь превращается в бесполезную мутную жидкость с незрелыми клетками. В итоге пациент умирает от истощения, инфекций и кровотечения. Это не злокачественное заболевание крови, но оно неизменно ведет к смерти пациента, если не применить адекватное и своевременное лечение.

Таню лечили иммунодепрессантами несколько месяцев, после чего ее костный мозг начал вырабатывать зрелые клетки крови. Но он проработал до сентября 2015 года и снова сломался. Болезнь вернулась. Сверхтяжелая форма апластической анемии, развели руками врачи.

При сверхтяжелой форме этого заболевания только поддерживающая терапия гарантирует двухлетнюю выживаемость пациента в 20% случаев. Чаще всего пациенту нужна аллогенная трансплантация костного мозга. Именно Тане нужна неродственная пересадка костного мозга, которую не делают в Украине, но делают в Европе.

В 70-х годах все «апластики» умирали, им не помогала ни терапия, ни пересадка. В последующие годы практики у большинства пациентов с тяжелыми формами апластической анемии костный мозг просто не приживался. У онкобольных приживался, а у «апластиков» нет. Но врачи справились и с этим – теперь шансы у таких больных намного выше, их научились лечить по разным оценкам в 70-82% случаев (уровень выживаемости в пятилетний период; чем моложе пациент, тем больше у него шансов). Теперь они быстрее получают адекватное лечение, теперь врачи знают, что нельзя много раз делать переливание крови, теперь много чего учтено.

Теперь благодаря развитию медицины у Тани есть шанс. Есть шанс петь в своем ансамбле, есть шанс и дальше кокетничать на тему «мама, я не красивая», шанс ходить в школу, поступить в университет, встретить принца с фотоаппаратом и родить ему таких же красивых детей, как и она. Шанс не умереть от истощения, инфекции и кровотечения. Шанс, который нельзя упустить.

 

Фотограф: Юрий Быков

 

__________

Благодійники фонду зібрали для Тані 40 883 грн. Дякуємо!

Фонд оплатив 30 тис. євро за типування крові і пошук донора, а також вартість ліків в Італії (53,88 євро) і обстеження (254 євро).

Трансплантацію кісткового мозку в розмірі 92 тис. євро оплатив МОЗ.

Станом на 1 березня 2019 р. фонд оплатив 185 євро за проживання родини під час контрольного візиту до клініки.​

__________

Важливо: всі підопічні, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але рахунки клінік, які оплачує МОЗ, не включають авіаквитки, проживання, харчування. В окремих випадках сім’ям потрібна допомога з оплатою типування крові і пошуку донора, щоб дитина швидше полетіла на трансплантацію, або з оплатою додаткових рахунків за лікування (наприклад, коли виникають ускладнення і дитині призначають лікування, не включене в основний рахунок за трансплантацію). До 2018 року також відбувалися затримки оплати МОЗом, а грошей в бюджеті вистачало не на всіх. Тому адресний збір ми відкриваємо на кожну дитину.

__________

Дякуємо за допомогу

УСІ ДІТИ