Денис Семчук
Диагноз
Анемія Даймонда-Блекфена
Вік
5 років

Оновлено: Денису провели дві ТКМ, але донорський кістковий мозок не прижився. 16 травня 2018 р. Денис помер в клініці Бидгоща. Співчуваємо родині хлопчика.

_______________

Благодійники фонду зібрали для Дениса 122 336 грн. Дякуємо!

Сім’я заплатила за пошук донора 2 430 євро. Першу трансплантацію кісткового мозку в розмірі 112 тис. євро повністю оплатив МОЗ. За другу ТКМ клініка ще не виставила рахунок.

Важливо: всі підопічні нашої програми закордонного лікування, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але інколи у дитини немає часу чекати - оплати затримуються, в бюджеті не вистачає грошей на всіх. А ще сім’ям в окремих випадках потрібно самостійно оплачувати типування крові і пошук донора, платити за зйомну квартиру і харчуватись. Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

Так як лікування було повністю оплачене, то гроші, зібрані для Дениса, залишились на нашому рахунку, в бюджеті програми закордонного лікування. Ми витратили їх на потреби інших підопічних цієї програми. Але Денис залишався нашим підопічним. Ми підтримували і продовжуємо після його смерті підтримувати зв’язок з мамою, замовляли у МАУ безкоштовні авіаквитки. Готові надавати мамі психологічну підтримку.

_______________

 

Це Денис Семчук з невеликого села Брустурів Івано-Франківської області. У лютому йому буде 5. У Дениса важке рідкісне гематологічне захворювання - анемія Даймонда-Блекфана. Без пересадки кісткового мозку від неродинного донора хлопчик проживе недовго. А з успішною пересадкою одужає і буде жити. Але це коштує 115 тис. євро в польській клініці Бидгоща, тому що в Україні ці операції поки не роблять.

Разом з благодійниками фонду ми допомагаємо Денису і терміново збираємо йому 3 тис. євро на пошук донора і потім 111, 778 тис. євро на операцію, якщо її не встигне оплатити держава. Допоможіть Денису і ви.

- Дам вам кропиви! Що ви мене постійно тюкаєте, що не бачте, в мене всі руки сині?! - маленький Денис вичитує за уколи медсестер.

- Малий, виростеш великий и здоровий, то принесеш ще нам кави, а не кропиви, - ніжно і сумно посміхається медсестра.

Денис був зовсім крихітним хлопчиком, коли лікарі виявили у нього критично низький рівень гемоглобіну і відсутність ретикулоцитів. Після безлічі аналізів в 9-місячного Дениса діагностували анемію Даймонда-Блекфана. Хворобу, яку лікують гормонами-глюкокортикоїдами або ж, якщо терапія не допомагає, пересаджують пацієнтові клітини донорського кісткового мозку. Денису терапія не допомогла.

Тепер Денис очікує вдома на пересадку і раз на місяць долає з мамою непростий 4-годинний шлях на автобусі до лікарні Івано-Франківська і 4 години назад. У лікарні йому переливають донорську кров, завдяки якій він живе вже 4 роки, але яка критично підвищує йому рівень заліза і садить печінку і серце. «Що це мене постійно колють, коли я вже поїду у Польщу?!», - смішно по-дорослому обурюється Денис. «Поїдеш, синку, коли будуть на це гроші», - відповідає мама Ліля.

У Брустурові, старовинному селі Гуцульщини, живе менше півтори тисячі людей. У ньому немає назв вулиць і номерів будинків, більшість людей не користується інтернетом, в ньому немає великих грошей. За 4 роки хвороби Дениса селяни вже звикли до того, що дитина хвора. А коли допомагали, то допомагали чим могли: «по парі гривень». Зараз немає і цього.

Люди їдуть з Брустурова на заробітки і більше не повертаються. Особливо чоловіки.

Лілі ж тікати немає куди.

P. S. Фотограф: Artem Rusko

Її перемога у твоїх руках!

разом ми допомогли 7000 дітям

Допомогти зараз