Аня Батрак
Диагноз
Пароксизмальна нічна гемоглобінурія
Вік
9 років

Оновлено: 8 серпня 2018 р. Аня полетіла на лікування.

__________

Благодійники фонду зібрали для Ані 166 050 грн. Дякуємо!

Батьки оплатили 5 000 євро за типування крові, фонд - 5 000 євро за запуск пошуку донора. Трансплантацію стовбурових клітин оплатив МОЗ - 110 тис. євро (сума за мінусом оплат фонду і батьків).

__________

Важливо: всі підопічні нашої програми закордонного лікування, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але інколи у дитини немає часу чекати - оплати затримуються, в бюджеті не вистачає грошей на всіх. А ще сім’ям в окремих випадках потрібно самостійно оплачувати типування крові і пошук донора, платити за зйомну квартиру і харчуватись. Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

__________

 

Це Аня Батрак з Луганська. Їй 9 років. У Ані одне з найрідкісніших у світі захворювань – пароксизмальна нічна гемоглобінурія і вилікувати дівчинку можна тільки за допомогою неродинної трансплантації кісткового мозку. ТКМ зможуть провести у Вероні. Якщо буде вчасно оплачений рахунок в 120 тис. євро. Кожен може допомогти.

Вибухи. У липні 2014 року батьки Ані – кардіолог і уролог – покинули рідний Луганськ і поїхали в Київську область. Поїхали після того, як рятувалися від обстрілів, з жахом рвали ручки закритих бомбосховищ в мирних раніше будинках і спали на підлозі, закриваючи тілом свою єдину і довгоочікувану п’ятирічну доньку. «Від градів не врятуємо, але від уламків зможемо», – міркував тато Ані. Вирвалися.

Сім'я переселилася до Васильківського району, недалеко від військового аеродрому. Перший звук гелікоптера в повітрі змусив Аню присісти від страху. Але це український гелікоптер, це мирне місто, тут не стріляють – так через кілька днів Аня заспокоювала інших переселенців.

Аня хотіла додому, плакала, адже там улюблений дім і друзі. Але мамі Олені довелося пояснювати доньці, що в місті не просто небезпечно, в місті не залишилося її друзів – всі роз'їхалися. Туди, де немає бойовиків зі зброєю і вибухів.

Цього року вибухи повернулися. Пароксизмальна нічна гемоглобінурія – дуже рідкісне захворювання, воно трапляється раз на мільйон, і всього в 5-10% випадків у дітей. Хвороба руйнує в крові Ані еритроцити, які переносять кисень. Руйнування відбувається як правило вночі, під час «вибуху», або гемолітичного кризу. Лікарі не знають, чому Аня захворіла і не можуть нічим їй допомогти, крім трансплантації кісткового мозку.

5 тис. євро на типування крові вже зібрали батьки і благодійники. Наступний великий крок – оплата пошуку донора за 25 тис. євро, якщо до того часу МОЗ не ухвалить рішення по оплаті всієї ТКМ. А якщо і ухвалить, сім'ї за кордоном потрібно кілька місяців платити за житло і їжу. І це теж гроші.

«Коли Аня народилася, у нас згоріла квартира, – розповідає мама. – Ми довго все відбудовували. Потім нам довелося покинути місто і будувати життя заново. Тепер нам все одно, де жити. Аби жила Аня».

1. Допомогти Ані і її батькам можна на нашому сайті: bit.ly/AniaBatrak (у вкладках також є JustGiving і PayPal).

2. Карта ПриватБанк 5169 3324 0390 3183, оформлена на Кудіненко/Єрмолаєву О.Я., засновницю фонду. Це карта фонду (юрособи), але за банківськими правилами вона має бути емітована на фізособу.

Маленької допомоги не буває. Дякуємо!

Фото: Ксенія Литвиненко

Її перемога у твоїх руках!

разом ми допомогли 7000 дітям

Допомогти зараз